L’humoriste et acteur américain Robin Williams est décédé le 11 août 2014 à l’âge de 63 ans. Vedette de Madame Doubtfire et de Will Hunting, il a été retrouvé pendu à son domicile californien. Quelques jours après, sa femme, Susan Schneider Williams a produit un communiqué pour expliquer qu’il était atteint de la maladie de Parkinson.
Mais selon des éléments révélés par le site américain TMZ, Robin Williams souffrait plus précisément d'une forme particulièrement grave de démence à corps de Lewy (DCL), une maladie neurodégénérative fréquente liée à la maladie de Parkinson. Le site disait être en possession de documents le prouvant. Plus de de deux ans après le décès de leur proche, l’entourage du comédien a souhaité éclaircir les zones d'ombre.
Aider les scientifiques à comprendre
Et sa veuve confirme la maladie du cerveau diagnostiquée chez la star en novembre 2013. Cette pathologie aurait fait connaître au comédien divers symptômes : anxiété, insomnies, paranoïa et pertes de mémoire au cours des derniers mois de sa vie. Elle a même décidé de faire partager la longue agonie de son mari dans un article : Le Terroriste dans le cerveau de mon mari. Publié il y a quelques jours dans la revue scientifique Neurology, elle écrit y livrer « une histoire personnelle, terriblement tragique, qui lui brise le cœur ». L'objectif de cet exercice est le suivant : aider les scientifiques à « comprendre [leurs] patients, leurs époux et ceux qui les entourent » et ainsi à « faire une différence dans la vie d’autres patients ».
Comme anecdote, Susan Schneider Williams raconte que pendant le tournage de La Nuit au Musée 3, la star « n’arrivait plus à se souvenir de son texte, alors que cinq mois avant, il avait joué pendant cinq mois à Broadway Le Tigre du Bengale au Zoo de Bagdad , jouant parfois deux fois par jour, avec des milliers de lignes de texte, sans jamais faire une erreur. Cette perte de la mémoire et cette incapacité à contrôler son anxiété le dévastait », lâche-t-elle.
Le rôle le plus difficile de sa vie
« J’ai vu l’homme le plus courageux du monde jouer le rôle le plus difficile de sa vie », poursuit celle qui a partagé sa vie pendant 7 ans. Dans ce qui peut s'apparenter à un pardon, elle indique qu'elle ne connaîtra « jamais la véritable profondeur de la souffrance » de son mari, que cette situation a finalement poussé à mettre fin à ses jours. Surtout que, selon elle, Robin Williams se plaignait souvent des effets de son traitement pour la maladie de Parkinson.
Bien entendu, on ignore quel traitement suivait l’acteur. Mais on observe fréquemment chez les patients DCL une intolérance aux neuroleptiques, prescrits contre les hallucinations et les troubles de la pensée. « Robin est et sera toujours un esprit exceptionnel dans le corps d’un homme normal doté d’un cerveau humain », conclut-elle.
La démence à corps de Lewy (DCL)
La démence à corps de Lewy (DCL) se caractérise par des dépôts de protéines anormales dans le cerveau. Ces dépôts (appelés corps de Lewy) entravent la communication entre les cellules nerveuses, qu’ils finissent par détruire. 10 à 15 % des personnes atteintes de démence souffriraient de DCL, selon l’Association Alzheimer. Les hommes sont légèrement plus touchés que les femmes.
La maladie se manifeste par la détérioration progressive des capacités cognitives et par l’apparition de troubles moteurs. Les premiers symptômes apparaissent la plupart du temps après l’âge de 60 ans. Le processus dégénératif touche d’abord les facultés comme la planification, l’organisation, l’orientation, l’adaptation à l’environnement ainsi que la motivation. A la différence de Parkinson, les signes de démence apparaissent de manière précoce, avant les troubles moteurs.
Les hallucinations visuelles font aussi partie des symptômes fréquents, dès les premiers stades de la maladie. Le patient voit des objets, des gens ou des animaux se détacher de surfaces inertes (mur, plafond…). Sa vigilance, sa cognition et ses humeurs peuvent fluctuer de manière radicale. Ainsi, il peut être parfaitement réveillé, actif et plein d’entrain un instant, et se montrer passif, confus et inabordable l’instant d’après. La durée et l’intensité de ces fluctuations sont très variables. Enfin, la DCL peut s’accompagner de troubles psychiques (dépression, angoisses, apathie, idées délirantes…).