Les Français ignorent bien des choses sur l’épilepsie et ils l’assument. Sept sur dix n'hésitent ainsi pas à dire qu'ils pourraient à mettre à l’écart un patient qui en souffre ! En cause, les nombreux préjugés qui circulent sur cette maladie neurologique. Un sondage Odoxa pour la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie témoigne de l’ampleur du problème : les idées reçues sont légion tout comme les comportements discriminatoires à l’égard des personnes épileptiques.
Une maladie mentale ?
Pour commencer, l’immense majorité des sondés n’est pas consciente du nombre de personnes qui souffrent de cette maladie neurologique. Ils sont 90 % à le sous-estimer. Ce n’est pourtant pas une pathologie rare, 600 000 Français en souffrent. Mais le défaut d’information est flagrant : la plupart des répondants échoue à définir la nature de l’épilepsie. Le plus souvent, ils y voient une atteinte nerveuse mais 2 % imaginent qu’elle relève de la maladie mentale.
Les idées reçues sur les causes de l’épilepsie sont plus inquiétantes. Un quart des personnes attribuent les symptômes à une bactérie, autant à « la folie ». Dans un cas sur dix, le sondé affirme même que l’origine de la maladie est surnaturelle. Voilà qui est non seulement fantaisiste mais aussi inhabituel. Conséquence logique : les manifestations de la crise d’épilepsie sont mal identifiés.
Mais les répondants se trompent aussi lourdement sur les traitements possibles. De nombreux antiépileptiques sont sur le marché, et leur efficacité est indéniable. Et pourtant, les Français pensent en majorité que les médecins parallèles ou le yoga sont efficaces pour résoudre les symptômes de la maladie. « L’enquête montre que l’épilepsie reste une maladie qu’on n’imagine pas soigner comme les autres, et dont les origines semblent bien étranges », estime Emmanuelle Allonneau-Roubertie, Directrice Générale de la FFRE.
Un ostracisme
Les effets de cette méconnaissance sur le comportement sont lourds. Si un de leur proche était diagnostiqué épileptique, la moitié des sondés lui conseillerait de garder le silence à ce sujet. Il faut dire que les réponses leur donnent malheureusement raison : plus d’un quart des personnes interrogées se dit gênée à l’idée d’avoir un enfant avec un épileptique. 11 % seraient également bien embarrassés si leur progéniture était amie avec un enfant atteint de la maladie.
« Cette maladie neurologique à la prévalence impressionnante est si méconnue et si délaissée que son absence de prise en compte, alliée aux déficiences de prise en charge ont des conséquences extrêmement délétères sur la vie des patients épileptiques », déplore Emmanuelle Allonneau-Roubertie.
L’espoir est tout de même permis : une fois qu’ils ont pris conscience de leurs mauvaises connaissances, les sondés réclament plus d’information. Neuf sur dix plaident en faveur d’une sensibilisation des employeurs. Ils sont aussi nombreux à se positionner pour une formation du corps enseignant aux spécificités de ces jeunes patients.
