La fibromyalgie ne doit plus être considérée comme un syndrome mais être reconnue en tant que maladie pour « crédibiliser la souffrance subie par les patients », estime le rapport du député de l’Oise Patrice Carvalho (Front de gauche) adopté à l’unanimité par la Commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
Après avoir auditionné 36 personnalités (médecins, représentants des institutions de santé publique et associations de patients) et lu avec attention les 570 « témoignages spontanés de patient », le député formule 20 propositions pour « modifier le regard » des Français sur cette pathologie méconnue et améliorer leur prise en charge.
Renforcer la formation médicale
Devant ses collègues de l’Assemblée nationale, Patrice Carvalho a pointé que les causes et la prévalence de la fibromyalgie dans le pays « restent encore difficiles à cerner ». En France, plus de 1,3 millions de patients, en grande majorité des femmes, souffrent de ces douleurs chroniques diffuses dans tout le corps, troubles du sommeil, de fatigue et troubles de l’humeur. Mais le député suggère que cette proportion pourrait être sous-estimée. Un effort de recherche épidémiologique et clinique est donc indispensable. Un approfondissement des connaissances auquel devrait contribuer l’expertise engagée par l’Inserm, souligne le député.
Il estime également que le regard des médecins doit évoluer. « Il importe que la formation initiale et continue des médecins soit améliorée afin que cette maladie soit mieux connue et reconnue », a-t-il déclaré, ajoutant qu’une « plus grande sensibilisation aux outils de repérage, notamment les questionnaires, permettra aussi un diagnostic plus précoce et réduira l’errance médicale ».
De fait aujourd’hui, les patients et les médecins font face à une maladie si complexe à décrire et diagnostiquer que la prise en charge est incomplète ou inadéquate dans de nombreux cas. Le dialogue entre professionnels de santé et malades est donc primordial. A ce titre, Patrice Carvalho recommande la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique ainsi qu’une approche multidisciplinaire pour apprendre aux malades « à gérer la fatigue, les douleurs, le stress » avec ou sans traitement thérapeutique.
Mettre en place un vrai parcours de soins
Mais pour développer un véritable parcours de soins spécifique à la fibromyalgie, les autorités sanitaires, notamment la Haute Autorité de Santé, doivent élaborer « des recommandations et des référentiels susceptibles d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients vers les spécialistes et les centres de traitement de la douleur, qu’il faut conforter et développer », relève le parlementaire.
Une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que pathologie complexe qui pourrait réduire les inégalités de prises en charge entre les patients. Elle pourrait également mener à une meilleure définition des cas pouvant bénéficier de l’affection de longue durée, permettant un remboursement à 100 % des soins.
L’intégralité du rapport de Patrice Carvalho sera rendu public le 19 octobre prochain. Le député espère pouvoir rencontrer « rapidement » la ministre de la santé « faire avancer au moins certaines recommandations », a expliqué à l'AFP Jacques Desmoulin, attaché parlementaire de M. Carvalho.
