« Psoriasis : mal connu, mal vécu ». Pour la 13ème édition de la Journée mondiale du psoriasis, les associations de patients souhaitent sensibiliser le grand public à cette maladie inflammatoire fréquente de la peau. Plus de 2 millions de Français sont touchés par cette pathologie stigmatisante, dont 100 000 enfants.
Le psoriasis survient chez les personnes ayant une prédisposition génétique et sous l’influence de facteurs favorisants comme le stress, les traumatismes cutanés ou certains médicaments. Pour près d’un tiers des adultes, la maladie s’est déclenchée avant leur 16ème anniversaire. Démangeaisons, plaques rouges couverte de croûtes au niveau des coudes, des genoux ou du cuir chevelu… Ces manifestations sont dûes à un renouvellement trop rapide des cellules cutanées : 28 jours chez une personne saine contre 5 ou 6 chez une personne atteinte du psoriasis.
Des traitements lourds
S’il existe des médicaments efficaces chez l’adulte pour faire disparaître ces plaques, les enfants ne bénéficient pas des mêmes avancées. « Les enfants sont sous-traités. Ils vivent avec la maladie, la stigmatisation liée au psoriasis et les moqueries des autres enfants, souligne à Pourquoidocteur le Dr Emmanuel Mahé, chef du service de dermatologie et pathologies vasculaires de l’hôpital d’Argenteuil (Val d’Oise). Car il existe une certaine frilosité de la part des médecins à débuter les traitements du psoriasis. »
Car ces molécules sont loin d’être anodines puisqu’elles ont pour objectif de bloquer les processus inflammatoires. Elles agissent donc sur le système immunitaire et peuvent avoir de lourdes conséquences, comme des effets tératogènes ou une toxicité pour le rein.
Cependant, la recherche a beaucoup évolué depuis 5 ans et de nouvelles molécules ont été autorisées chez l’enfant. Des formes injectables toutes les 15 jours ou 12 semaines, « ce qui apporte un confort important pour l’enfant qui a souvent une appréhension des piqûres », commente le spécialiste.
En outre, la recherche a montré que les enfants obèses étaient plus susceptibles de souffrir d’une forme modérée ou sévère de psoriasis. « Il semble aussi que la réduction du surpoids ou de l’obésité améliorerait le psoriasis et la sensibilité au traitement. Ainsi la prise en charge du psoriasis intègre la réduction du poids », précise le Dr Mahé.
Un jeu et une websérie pour accepter la maladie
Pour les enfants atteints de psoriasis, les traitements médicamenteux et les mesures diététiques peuvent être vécues comme une injustice. Pour les aider à bien vivre avec leur maladie, l’association France psoriasis a créé un jeu éducatif « Théo et les Psorianautes » dans lequel un petit garçon de 10 ans se réveille tout les nuits par des démangeaisons. Accompagné de sa fée Mia, grande connaisseuse du psoriasis, Théo apprend à mieux gérer sa maladie au quotidien et à parler de a maladie avec sa famille et son dermatologue.
Dans le même esprit, le laboratoire Janssen a lancé une web série à destination des adolescents. On peut y voir Julie qui apprend à vivre avec sa maladie. Sur un ton léger, elle évoque le regard des autres, le choix des traitements et la place que prend la maladie dans sa vie. Lancée début septembre, les 5 épisodes ont été vu plus de 10 000 fois sur Youtube.