Les traitements de la maladie de Parkinson, qui apportent des bénéfices moteurs pour la personne malade, peuvent aussi rovoquer des effets indésirables : addictions aux jeux d’argent, achats inconsidérés, hypersexualité, alimentation compulsive, classements répétés sans but...
Selon une étude française (1), 14 % à 25 % des malades ont été confrontés à l’un ou plusieurs de ses troubles dont le caractère souvent intime rend difficile l’échange avec un(e) professionnel(le) de santé et une adaptation du traitement pour y mettre fin. Pour faciliter la discussion, France Parkinson lance un nouvel outil en ligne. Il s'agit d'un autoquestionnaire permettant aux malades et à leurs proches d’évaluer d’éventuels troubles induits par les traitements en répondant à une quinzaine de questions en toute confidentialité. 10 à 15 minutes sont nécessaires pour le remplir.
Pas une consultations médicale
Bien évidemment, cet autoquestionnaire ne peut en aucun cas remplacer une consultation médicale. Il alerte éventuellement un malade et ses proches, et permet d'échanger avec le neurologue. Ce dernier ajustera le traitement si besoin. Attention, cet outil n’a donc pas vocation à poser un diagnostic, mais il peut être très utile pour délier la parole sur des sujets très intimes.
Pour Florence Delamoye, directrice de France Parkinson, « cet outil permettra aux malades mais aussi aux proches de s’interroger en toute confidentialité. Mon comportement a-t-il changé, suis-je différent ? (...) Nous tentons de proposer une piste pour parler librement d’un problème avant qu’il ne devienne grave. », conclut-elle. Ce projet a été financé grâce au soutien de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).
160 000 malades en France
Pour rappel, la maladie de Parkinson est une affection chronique neurodégénérative. Elle se caractérise par la disparition progressive de certains neurones dans le cerveau. On compte environ 160 0000 malades en France, et 25 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. Contrairement à une idée reçue, la maladie de parkinson n’est pas une maladie de la vieillesse . Près d'un malade sur deux est diagnostiqué à 58 ans en moyenne, c’est-à-dire encore en âge d’exercer une activité. 17 % des malades ont moins de 50 ans.
(1) Etude Parkinson et souffrances de vie, menée à l’initiative de France Parkinson, par le cabinet d’études A+A.
