D’âge moyen, de sexe féminin et plutôt observant : voilà le portrait type du patient atteint de maladie chronique inflammatoire de l’intestin (MICI). L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) livre ces détails dans la revue Alimentary Pharmacology and Therapeutics. Une étude précieuse car elle montre à quel point les patients sont soumis à des difficultés quotidiennes. Hospitalisations, traitements au long cours, chirurgie… Telle est la réalité à laquelle ils sont confrontés.
Qui sont les malades et comment évoluent-ils ? C’est à cette question que répond l’analyse de l’ANSM. Tirée des données de l’Assurance maladie, elle dépeint précisément l’état de santé des personnes atteintes de MICI. Jusqu’ici, les données manquaient.
10 ans de décalage
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique touchent surtout des femmes. Sur les 220 000 patients identifiés, plus de la moitié sont des patientes. Le déséquilibre est particulièrement marqué dans la maladie de Crohn. Celle-ci se démarque aussi par une apparition plus précoce des symptômes, vers 32 ans en moyenne. La rectocolite hémorragique, en revanche, se déclenche plutôt vers 41 ans.
Outre cette décennie d’écart, l’approche thérapeutique est relativement similaire. Les patients reçoivent surtout des immuno-modulateurs ou des immunosuppresseurs, en monothérapie ou en combinaison. Ce choix est le fruit d’une évolution : le traitement commence généralement par la prescription de corticostéroïdes, suivis par des dérivés aminosalicylés. Ce n’est qu’en dernier recours que les anti-TNF et la thiopurine sont utilisés.
Les symptômes évoluent
Ces traitements sont lourds et comportent des effets secondaires majeurs. Cela explique sans doute pourquoi un tiers des patients arrête de prendre ses médicaments pendant au moins trois mois. Ni les hospitalisations ni les chirurgies programmées ne permettent de comprendre pourquoi. Cette interruption n’est pourtant pas permanente : la moitié des patients atteints de la maladie de Crohn et 40 % de ceux atteints de rectocolite hémorragique finissent par reprendre leur traitement. La faute à des symptômes handicapants au quotidien.
Si le traitement évolue, l’état de santé peut continuer de se dégrader. C’est particulièrement le cas dans la maladie de Crohn, difficilement stabilisée même lorsqu'elle est traitée. Les patients sont considérablement plus nombreux à être hospitalisés. Les chirurgies sont aussi plus nombreuses à survenir dans cette maladie auto-immune. Colostomies, résections intestinales et gestion des complications (abcès, infections) sont au programme des interventions. Mais elles sont paradoxalement moins nombreuses que dans les données passées.