Non, le psoriasis n’est pas lié à un manque d’hygiène. Il n’est pas contagieux non plus. Pourtant, d’après un sondage OpinionWay réalisé en juillet dernier, près d’un tiers des personnes interrogées refuseraient de serrer la main de quelqu’un qui en souffre. Les plaques rouges et les croûtes typiques du psoriasis font qu'il reste, parfois même pour les patients, une maladie honteuse qu’il vaut mieux cacher.
« Même si je peux passer inaperçue, avec le nombre de personnes qu’on croise dans une journée, on finit forcément par attirer le regard, explique Vanda, âgée de 38 ans et atteinte de psoriasis depuis son adolescence. Parfois, elles ont des interrogations, des craintes, éprouvent de la gêne, voire du dégoût. Je peux faire la part des choses maintenant, mais les gens ne la font pas nécessairement. »
Cette différence, ce regard porté sur la maladie, sont ressentis comme un handicap. Dans leur vie quotidienne comme dans leur travail, les victimes de psoriasis se sentent parfois exclues. « Je suis enseignante à l'université, et c’est compliqué pour moi de représenter mon département dans les salons de formation ou d’enseignement supérieur. »
Une construction sociale compliquée
Des choses banales deviennent aussi inaccessibles. Faire quelques excès ou ne pas surveiller tous les jours son hygiène de vie peuvent relancer cette maladie qui progresse par poussées. Le simple fait de s’habiller avec des vêtements près du corps, ou en matières synthétiques, devient impossible sur les zones de psoriasis, et le maquillage est souvent proscrit. Les relations amoureuses peuvent également s'en trouver compliquées.
Il faut alors apprendre à vivre avec, accepter la maladie, la différence et le regard de l’autre. Les associations comme France psoriasis, en plus de fournir une information pour les patients, leur permet aussi de se rencontrer. Un pas qui permet souvent de rompre l’isolement, et qui facilite l’acceptation de la maladie par le partage d’expériences.
C’est à l’adolescence que le défi est le plus grand. Alors que les enfants tentent, souvent difficilement, d’appréhender leur corps, c’est le moment privilégié d’apparition de la maladie. Les stratégies d’évitement se mettent en place, et enferment les jeunes dans un excès de pudeur.
« Au début, quand j’étais adolescente, ce n’était qu’une petite plaque de la taille d’une pièce de monnaie, qui ne se voyait que quand j’étais en maillot de bain. Je me cachais, je m’enfermais, se rappelle Vanda. Avec le temps, le psoriasis s’est étendu et paradoxalement, quand j’étais couverte à 60 %, c’était plus la douleur physique qui me gênait, et non plus l’aspect. »
Trouver le bon praticien
Errance thérapeutique. L’expression revient souvent chez les patients qui ne trouvent pas d’oreille attentive, ou ceux qui ne bénéficient pas de traitement. Une enquête réalisée dans les 3 000 pharmacies hébergeant des points conseil psoriasis a révélé que 15 % des personnes atteintes n’ont jamais consulté, et que presque un tiers ne suivaient pas de traitement.
Pourtant, si le psoriasis ne se guérit pas encore, il se traite. Des solutions efficaces existent, des crèmes aux injections, en passant par les médicaments oraux. Après avoir essayé nombre d’entre elles, sans succès sur le long terme, Vanda a finalement trouvé un traitement qui lui convient.
Mais son constat est sévère : pour elle, tous les médecins ne se valent pas. « On est mal renseignés, déplore-t-elle. Je me suis retrouvée à un moment sans traitement, parce que je pensais avoir tout essayé. En fait, je n’étais pas arrivée jusqu’au bon dermatologue. Les médecins ne se rendent pas compte que cette affection peut être douloureuse. Ils ont encore beaucoup d’idées reçues, et les démangeaisons ne sont pas toujours prises en compte. »
