L’open data avance en France. Ce 28 décembre, le ministère de la Santé a publié deux décrets en ce sens. Ils précisent les conditions d’ouverture des données de santé. Les agences sanitaires et d’autres intervenants se voient accorder un droit d’accès permanent. L’objectif est clair : mettre ces informations au service des politiques de santé publique.
Une ouverture progressive
La loi de modernisation du système de santé, adoptée en janvier dernier, a franchi une première étape vers l’open data. Sont accessibles, sur demande, les détails sur les consultations médicales et paramédicales, les prescriptions, les hospitalisations, ou encore les causes de décès.
Un pas supplémentaire devrait être effectué dès 2018 : le ministère de la Santé annonce, dans un communiqué, l’intégration des données médico-sociales. Cela devrait permettre de « mieux comprendre les liens entre prises en charge médicale et médico-sociale ».
En 2019, les complémentaires santé participeront aussi à cette démarche de transparence. Elles fourniront des informations sur leurs assurés. Le ministère espère ainsi récolter des données précieuses sur le reste à charge des patients.
Montrer patte blanche
Mais qui, au juste, a le droit de consulter ces données ? Les décrets ouvrent un accès permanent aux organismes « avec mission de service public ». Un terme qui désigne les agences sanitaires – comme l’Institut national du cancer – mais aussi les chercheurs affiliés à l’Inserm ou au sein de Centres hospitaliers universitaires.
Les autres organismes ont un droit de consultation ponctuel, après accord de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). « L’accès des entreprises productrices de produits de santé et des assureurs en santé sera plus fortement encadré », précise toutefois le site du ministère.
Et pour cause : la loi de modernisation du système de santé précise, sans ambages, que ces données ne peuvent utilisées à des fins promotionnelles ou pour modifier les cotisations et primes d’assurance. Une manière de protéger les usagers. Les concernés devront donc montrer patte blanche, via un bureau d’études ou un organisme de recherche indépendant.
Anonymat garanti
Le décret facilite tout de même les démarches : les demandes d’accès aux données de santé seront désormais adressées à un seul interlocuteur. L’Institut national des données de santé, créé pour l’occasion, enregistre les dossiers et aide à leur mise en place. Cette simplification n’est pas due au hasard. Le ministère de la Santé se montre très optimiste quant à l’utilité de ces informations. « L’exploitation de ces données améliorera les politiques publiques en santé, l’information des patients et fera progresser la recherche médicale », affirme-t-il dans un communiqué.
Un progrès qui ne doit pas se faire à n’importe quel prix. La sécurité et l’anonymat des usagers reste garanti. Un « référentiel strict » est mis en place, et s’applique à tous. Un pseudonyme est attribué à chaque personne. « Aucun nom, prénom, adresse ni numéro de sécurité sociale ne figure dans le SNDS », indique le site du ministère.