Le cas est rare – un seul pour deux millions de personnes. La CNN narre l’histoire de Jasmin Floyd, jeune Américaine de 23 ans atteinte d’une pathologie particulière : de son squelette émerge un autre squelette ! La maladie ne touche que 700 personnes à travers le monde, dont 80 en France.
Jasmin Floyd a été diagnostiquée lorsqu’elle était petite. Elle souffre d’une fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une maladie héréditaire sévèrement invalidante du tissu conjonctif, caractérisée par une ossification progressive des muscles, tendons, ligaments et autres tissus mous. Elle est liée à une mutation du gène ACVR1.
« Ces calcifications forment des ponts d’os entre les articulations. Le malade est peu à peu emprisonné dans un second squelette », précise l’association française sur la FOP sur son site Internet.
Pas de traitement
La maladie se développe chez l’enfant. A la naissance, elle se manifeste par une malformation de l’orteil. En France, on l’appelle maladie de l’homme de pierre ; Outre-Atlantique, c’est la maladie du mannequin.
Il n’existe pas de traitement pour cette pathologie rare. Les ponts osseux ne peuvent pas être retirés au cours d’une intervention chirurgicale, car l’os continuerait à se former autour de plaie.
A la CNN, Jasmin Floyd a expliqué que selon ses médecins, son espérance de vie atteindrait 45 ans. Son ossature est actuellement en train de se développer autour de sa cage thoracique et d’enfermer ses poumons.
Sur son blog, « One spirit, two skeletons » la jeune fille décrit l’aggravation de ses symptômes et la perte progressive de mobilité qu’elle subit. « Cette évolution affecte beaucoup d’aspects de ma vie, écrit-elle. En premier lieu mon régime, mais aussi ma capacité à parler pendant longtemps, ou à me laver les dents. Mais je travaille dur pour m’adapter à ces changements et arranger les choses. »