C'est une nouvelle difficile pour les parents de Marwa, une petite fille d'un an dont les parents se battent pour qu'elle continue d'être soignée. D'après l'Agence France Presse (AFP), les trois experts mandatés par la justice refusent de « trancher » le « dilemme éthique » sur la question de la poursuite du traitement chez cette petite patiente reçue en 2016 à l'hôpital de la Timone (Marseille) pour une infection foudroyante, suivie de sévères troubles neurologiques et cardiaques. Par ailleurs, les experts soulignent l'« atteinte neurologique sévère et définitive » dont souffre le bébé.
L'évolution de la maladie de Marwa « va conduire à un handicap majeur », écrivent-ils. Marwa « est consciente, mais atteinte d'un déficit moteur majeur » et « irréversible », rapportent ces médecins au tribunal administratif de Marseille. Ils confirment aussi « une atteinte neurologique sévère et définitive ».
Les parents acceptent le handicap
Du même avis que le « pronostic clinique extrêmement négatif » des médecins de l'hôpital de la Timone, ils estiment que Marwa sera «incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique ». Elle restera, selon eux, « dépendante d'une suppléance respiratoire », d'une alimentation artificielle et « d'un nursing intensif ». Ils prédisent que l'évolution de ce cas va conduire à « un handicap majeur chez une enfant grabataire ».
Les experts ont, par ailleurs, rencontré les parents de Marwa, mais sans les convaincre. Le couple dit en effet « accepter le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause et accepter qu'elle puisse mourir de façon naturelle et pas suite à l'arrêt des traitements de suppléance ».
Les médecins face à un dilemme
Pour convaincre l'opinion, le père de Marwa a aussi mis en ligne sur Facebook une vidéo de sa fille la montrant bougeant légèrement et clignant d'un oeil. « Ma petite fille va mieux, elle reprend des forces », espère-t-il. Mais, pour les experts, il s'agit là de « mouvements réflexes, non volontaires » et l'examen médical « confirme l'absence d'amélioration réelle de la situation de Marwa » .
Selon eux, « la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix » et leur opposition à un arrêt de l'assistance respiratoire « introduit un débat éthique » avec « l'idée que l'équipe soignante se fait de l'intérêt de l'enfant ». Or « les experts pensent ne pas devoir trancher ce dilemme éthique », écrivent-ils, précisant que dans ce type de situation les médecins « ne procèdent pas » à un arrêt des soins « contre l'avis des parents ».
Pour rappel, le tribunal administratif de Marseille a ordonné à l'hôpital de La Timone le 15 novembre de poursuivre les soins de la petite Marwa.
