Le procès opposant la famille de Rose, une petite fille exclue de la crèche en raison de son épilepsie, et les services publics s’ouvre aujourd’hui au tribunal correctionnel d’Alès (Gard). Pour la première fois, l’association France Epilepsie se porte partie civile aux côtés des parents.
Les faits remontent à l’année dernière. Un jour d’avril, à 17h, la mère de Rose reçoit un mail pour l’avertir de l’exclusion de sa fille. Une exclusion définitive prise sans préavis et sans aucune proposition de solution alternative, avait alors raconté avec colère les parents de la petite fille, Emilie et Fabrice.
Un accueil spécialisé
Pour ces derniers, l’incompréhension est totale. Accueilli depuis près d’un an dans cette micro-crèche des Cévennes, Rose bénéficiait d’un projet d’accueil individualisé (PAI) signé par le médecin et l’ancienne directrice de la crèche, Mme Demarque. Grâce à ce protocole, le personnel est formé à agir en case de crise. Il avait d’ailleurs su très bien réagir lors de l’unique crise de Rose survenue dans la crèche, avait raconté la maman, précisant que ces crises n’arrivent que lorsqu’elle a de la fièvre.
Mais les parents constatent un basculement avec l’arrivée de la nouvelle directrice Mme Duval en janvier dernier. « La place de Rose est en institut spécialisé. J'ai peur qu'elle soit dangereuse pour les autres enfants », expose la directrice lors de la signature du nouveau PAI. Quelques jours, plus tard les parents reçoivent le courrier de renvoi.
Ignorance et discrimination
Dans la foulée, Emilie et Fabrice portent plainte pour discrimination. « Ma fille, comme d’autres enfants malades ou souffrants de handicap, ne devrait pas être stigmatisée. Oui, elle a une particularité génétique, mais elle n’est pas différente des autres. Elle aussi a besoin d’un environnement qui convienne à son apprentissage. Elle a le droit de grandir normalement », avait alors écrit la mère de Rose. D’autant, que la neurologue qui la suit affirme que la vie en collectivité est indispensable à la fillette.
Pour les parents, cette décision vient de la grande ignorance qui entoure l’épilepsie, une maladie qui touche pourtant plus de 600 000 Français. Un sondage réalisé pour la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie avait mis en lumière la méconnaissance de la population et les comportements discriminatoires à l’égard des épileptiques. La moitié des sondés ont notamment confié qu'ils conseilleraient à un proche épileptique de taire sa maladie.
Aujourd’hui, la petite fille est accueillie dans une nouvelle crèche du Gard, et en septembre prochain, elle fera sa rentrée à l’école maternelle.
