Après une première concertation avec les associations et des spécialistes de la maladie de Lyme, le ministère de la Santé avait annoncé le 29 septembre dernier un « plan Lyme ». Confrontés à une errance diagnostique et à une prise en charge compliquée lorsque la maladie n’a pas été diagnostiquée suffisamment tôt, les patients espéraient des annonces fortes.
Ce jeudi, un calendrier a été présenté par la Direction générale de la Santé. Il prévoit que l’un des volets de ce plan, la révision des protocoles de diagnostic et de soins, soit rendu avant l’été et publié par la Haute autorité de Santé.
Corinne Daurès, trésorière et responsable Occitanie de l’association France Lyme, est soulagée par les annonces du ministère.
La réunion au ministère de la Santé a-t-elle apporté des éléments nouveaux ?
Corinne Daurès : Nous avons enfin pu mettre en place un calendrier pour le plan d’action contre la maladie de Lyme. Une concertation débutera le mois prochain avec deux représentants des associations de malades - nous ne savons pas encore lesquelles -, et une somme non négligeable de médecins. Ils seront impliqués dans l’élaboration du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).
Parmi les médecins, cinq infectiologues, mais aussi un dermatologue, deux pédiatres, un généraliste, un ophtalmo, un rhumato et d’autres encore. ils présenteront ce protocole fin juin, pour une mise en application dès le mois de juillet.
Etes vous satisfait des annonces ?
Corinne Daurès : Une nouvelle version du plan Lyme (décidé à l’origine en septembre, en concertation avec les associations de patients, ndlr) mise en ligne par le ministère fin décembre nous avait inquiétés, car elle ne correspondait pas à celle sur laquelle nous étions tombés d’accord. Mais hier, nous avons été globalement rassurés. Nous espérons que le PNDS va permettre d’actualiser les conclusions de la conférence de consensus de 2006, et ses recommandations sur les protocoles de soins.
Avez-vous des craintes ou des regrets sur certains points ?
Corinne Daurès : Ça ne va jamais assez vite, et on pourrait encore espérer plus. Tout dépend aussi des médecins qui composeront le groupe de travail. J’espère qu’il y aura des personnes avec des avis différents, pour qu’un vrai débat puisse se mettre en place. Nous dénonçons toujours les problèmes des tests diagnostic, dont l’interprétation cause des erreurs de diagnostic, et nous aimerions que le test Western-Blot soit préféré au test ELISA. Du coté de la prévention également : une plaquette destinée à l’information sera distribuée, mais nous aimerions également qu’un spot télévisé soit envisagé par le ministère de la Santé.
Avez-vous discuté des poursuites contre les praticiens qui ne respectent pas les recommandations ?
Corinne Daurès : Non, nous n’avons pas abordé ce sujet. Mais les nouveaux protocoles qui seront mis en place devraient autoriser les pratiques pour lesquelles ils sont ennuyés. Nous espérons qu’alors, les poursuites seront abandonnées.