D’un côté, le monde des patients et l’urgence de la maladie qui progresse. De l’autre, l’atmosphère studieuse des laboratoires et la lente avancée de la connaissance scientifique. Un même but pourtant, comprendre la maladie pour mieux la soigner et la guérir. Cet objectif commun amène depuis longtemps et de plus en plus les associations de malades à se muer en bailleurs de fonds pour des équipes de recherche. Mais au delà du chèque, certains parviennent à créer une collaboration qui s’installe sur la durée.
A l'occasion des 6e rencontres nationales Recherche et Associations de malades organisées ce jeudi au Sénat par l'Inserm en partenariat avec pourquoidocteur, nous avons souhaité "croiser" les regards des scientifiques et des représentants des malades sur l'évolution de leurs rapports.
Premier exemple, l'association François Aupetit (AFA) qui lutte contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales et l’équipe de recherche Inserm d’Eric Ogier-Denis dédiée à l’inflammation intestinale. Ce qui aurait pu ne rester qu’un coup de pouce financier de la part de l'AFA est devenu un véritable partenariat entre chercheurs, médecins et patients, source de découvertes et de nouvelles pistes de recherche à explorer.
pourquoidocteur : Comment est né ce partenariat entre l’association et cette équipe de chercheurs ?
Anne Buisson, chargée de la communication recherche au sein de l’AFA : Les recherches sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin se concentraient sur la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique nous semblait vraiment le parent pauvre. L’AFA a donc lancé un appel d’offres sur cette maladie en particulier, un appel d’offres que l’équipe d’Eric Ogier-Denis a remporté. Evidemment depuis, son équipe a bénéficié d’autres financements que celui de l’AFA. Nous, en quelque sorte, on apporte la mise de départ pour gagner du temps.
Ecoutez Eric Ogier-Denis, directeur de recherche à l’Inserm, équipe Inflammation intestinale à Paris : « Les associations ont la capacité de miser sur une idée naissante alors qu’il faut un projet déjà bien établi pour toucher des fonds publics ».
Votre collaboration ne s’est pas arrêtée après ce premier coup de pouce financier ?
Eric Ogier-Denis, directeur de recherche à l’Inserm : Non, depuis 3-4 ans, nous travaillons en lien étroit entre l’AFA, les services de gastro-entérologie et de chirurgie digestive de l’hôpital Beaujon et mon équipe de recherche. Chacun partage ses propres connaissances sur la maladie. C’est la seule façon à mon sens de faire de la recherche dans la bonne direction.
Ecoutez Anne Buisson, chargée de la communication recherche au sein de l’AFA : « Nous ne sommes pas que des porte-monnaies, les patients peuvent aussi être vecteurs de nouvelles idées pour les chercheurs »
N’est-ce pas déstabilisant pour le scientifique d’être directement confronté à l’attente des malades ?
Eric Ogier-Denis : Au contraire, c'est important aussi de savoir pourquoi et pour qui on travaille. Je le vois avec nos jeunes thésards et post-doc, le fait d'être confronté directement aux patients est une vraie source de motivation. Ce sont les patients qui vivent la maladie au quotidien. Je suis persuadé que si on fait de la recherche sur une maladie sans les écouter, on ne cherche pas dans la bonne direction.
Mais cette collaboration entre le monde de la recherche et celui des patients ne va pas forcément de soi...
Eric Ogier-Denis : C’est un partage de culture qui s’apprend. Bien sûr, il y a une difficulté de communication à surmonter, d’abord sur notre vocabulaire trop scientifique mais aussi sur le fond du message. Par exemple, on s’est rendu compte que le tabac protégeait de la recto-colite hémorragique. L’interprétation classique des patients c’est donc de reprendre la cigarette. Notre rôle est d’arriver à expliquer que vu les dommages collatéraux cardiovasculaire et pulmonaire, ce n’est pas une bonne idée. Mais que pour nous en revanche, c’est une piste de recherche très importante que d’identifier les molécules dans la cigarette qui expliquent cet effet protecteur pour en faire, on l’espère, de futurs médicaments.
Anne Buisson : Avant de se connaître, il y a de part et d’autre des idées reçues. Les patients sont les personnes les plus intéressées par les résultats des chercheurs mais en même temps la recherche reste d’une grande opacité pour les non chercheurs. Il y a cette image du savant fou qui parle en formules et cette notion assez magique de la découverte qui survient. C’est pour changer ce regard que nous organisons des visites de laboratoires pour les malades de l’AFA. Augmenter la compétence des malades sur le monde de la recherche est fondamental, notamment leur faire prendre conscience de la temporalité de la recherche. Quand c'est le chercheur qui vous explique sur place dans le laboratoire pourquoi c'est important d'avoir mis au point un modèle animal pour comprendre votre maladie, c'est un échange aussi enrichissant pour le patient que pour le chercheur.