Le chemin de croix d’Isabelle A. pour obtenir un diagnostic, n’est pas unique. Face au manque de fiabilité des deux tests de dépistage de la maladie de Lyme utilisés en France, de nombreux patients se retrouvent dans l’errance diagnostique. Une situation qui a condamné cette mère de famille de quarante ans à se déplacer en chaise roulante. Ce mercredi, elle a donc décidé de porter plainte contre X pour tromperie aggravée.
Isabelle avait ressenti dans un premier temps des fourmillements d’un côté du corps, qui se sont ensuite étendus à tout l’organisme, jour et nuit, associés à une grande fatigue. Malgré des hospitalisations à répétition, il lui aura fallu dix mois pour que la maladie soit identifiée.
Les animaux mieux diagnostiqués que les humains
« Un prélèvement a été transmis à un laboratoire vétérinaire. En fait, il a fallu faire passer mon dossier pour celui d’une chienne », s’indigne-t-elle dans les colonnes du Parisien ce vendredi. Après des tests Elisa et Western-Blot négatifs, son mari, qui s’était bien documenté, avait encore des doutes. Des doutes renforcés par une consultation effectuée auprès du Pr Christian Perronne, spécialiste de la maladie à l’hôpital de Garches (Hauts-de-Seine).
Le couple avait alors décidé d’effectuer une PCR, que les médecins ne peuvent pas prescrire en France pour les humains… mais qui est disponible pour les animaux. Ce test, autorisé en Allemagne et aux États-Unis, se base sur une analyse de l’ADN ; il avait permis à cette patiente de poser un nom sur ses symptômes.
Des protocoles obsolètes
Pour remédier à ce retard français, la ministre de la Santé avait annoncé en octobre la création d’un « plan Lyme », visant à revoir les recommandations datant de 2006, et que les associations de défense des patients estiment dépassées. Plusieurs axes seront réévalués. La recherche, l’information et la protection du grand public contre les tiques seront renforcées. Mais c’est surtout la révision des protocoles de diagnostic et de soins, annoncée par Marisol Touraine, qui était attendue par les associations.
« Nous avons enfin pu mettre en place un calendrier pour le plan d’action contre la maladie de Lyme, expliquait le 20 janvier dernier à Pourquoidocteur Corinne Daurès, responsable Occitanie de l’association France Lyme. Une concertation débutera le mois prochain avec deux représentants des associations de malades, et une somme non négligeable de médecins. Ils seront impliqués dans l’élaboration du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). »
Le temps joue en défaveur des patients
La maladie de Lyme est transmise par les tiques. Mais en l’absence de signes de morsure - ce qui est fréquent car la tache rouge, qui trahit la maladie, n’est pas toujours visible -, les symptômes très peu spécifiques orientent les médecins vers d’autres pathologies, du syndrome de Guillain-Barré à la dépression, en passant par la fibromyalgie.
S’il est suivi rapidement après la morsure, un simple traitement antibiotique permet pourtant de guérir totalement, en quelques semaines (même si la résurgence possible malgré les antibiotiques fait débat dans la communauté scientifique). En revanche, lorsque les symptômes s’installent, il est souvent très difficile de s’en débarrasser.
