« La fin de vie, personne n’aime en parler ». Et c’est tout le problème qui entoure la loi sur la fin de vie, modifiée le 2 février 2016 par la loi Claeys-Leonetti. Parce que personne n’aime en parler, peu nombreux sont ceux qui en connaissent les modalités. Le ministère de la Santé lance donc ce lundi une campagne nationale d’information notamment dans la presse écrite, sur internet et les réseaux sociaux, et à la télévision via un spot de 25 secondes. Un site internet est aussi ouvert : parlons-fin-de-vie.fr. L’objectif : en plus d’informer, inciter les Français à faire connaître leurs choix.
C’est le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui prend en charge cette campagne. Deux mois après les médecins, c’est donc au tour du grand public d’être ciblé. « La fin de vie est un enjeu majeur de notre société. La loi du 2 février 2016 constitue une avancée majeure en faveur de l’autonomie des personnes malades et en fin de vie, a déclaré Marisol Touraine. J’ai voulu agir résolument pour renforcer l’information des Français et leur permettre de s’emparer de leurs nouveaux droits. Cette campagne est une étape importante : engageons le dialogue avec nos proches, avec les professionnels de santé, pour que chaque Français connaisse ses droits et soit en mesure de décider pour sa fin de vie ».
Encadrement de la sédation profonde et de l’acharnement thérapeutique
Les nouvelles dispositions de la loi Claeys-Leonetti, en vigueur depuis l’été dernier, portent notamment sur la sédation profonde et continue, ainsi que sur l’obstination déraisonnable, autrement dit l’acharnement thérapeutique. Les Français sont invités à faire connaître leurs volontés, via des directives anticipées. Les textes publiés au Journal officiel sont d'ailleurs accompagnés de deux modèles de lettre.
Ces déclarations écrites permettent à chaque individu d’indiquer à l’avance s’il souhaite limiter, ou arrêter, les traitements qu’il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où il deviendrait alors incapable d’exprimer sa volonté. Le refus d’entreprendre ou de poursuivre une réanimation cardiaque et respiratoire, une assistance respiratoire ou une alimentation et hydratation artificielles, pourra être indiqué « dans le cas où les patients auraient définitivement perdu conscience et où ils ne pourraient plus communiquer avec leurs proches », peut-on lire dans les formulaires.
Une partie est également consacrée à la sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur. Les rédacteurs devront spécifier s’ils acceptent ou non « ce traitement qui endort et qui a pour objectif la perte de conscience jusqu’au décès ». Depuis octobre dernier, un guide publié par la Haute autorité de santé (HAS), est disponible pour aider les Français dans la rédaction de ces directives. Le médecin traitant reste l'interlocuteur de choix pour demander conseil et être accompagné dans cette démarche.
