A quelques jours de la journée internationale des maladies rares organisée le 28 février, la Fondation Groupama dévoile ce vendredi les conclusions d’une étude menée par OpinionWay, sur la perception qu’ont les Français de ces maladies.
Niveau de connaissance, idées reçues, pistes pour améliorer leur prise en compte,… sont autant de thématiques abordées dans cette enquête qui vise à sensibiliser les différents publics à la problématique de ces pathologies. Réalisée les 1eet 2 février 2017 auprès d’un échantillon de 1 015 personnes, représentatif de la population française, les résultats révèlent une connaissance « très approximative ».
L'effet Téléthon
En effet, même si 93 % d'entre eux ont déjà entendu parler des maladies rares, 70 % ne savent pas précisément à quoi cela correspond et 6 % n’en ont jamais entendu parler. « Ces chiffres montrent qu’il y a un "effet téléthon" indiscutable mais qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire plus et mieux connaître ces maladies », indique Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé.
Bonne nouvelle cependant, une grande majorité des personnes interrogées savent que les maladies rares ne touchent pas que les enfants (95 %), ne sont pas contagieuses (95 %), ni toutes génétiques (77 %), qu'elles sont souvent longues à diagnostiquer (91%) et peuvent être invalidantes (68 %).
3 millions de personnes touchées
Néanmoins, le satisfecit s'arrête là car plus de la moitié d’entres elles sous-estiment en revanche le nombre de personnes atteintes de ces pathologies. Selon le sondage, 54 % des Français pensent que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes dans l’Hexagone. En réalité, elles concernent environ 3 millions.
« Si le nombre de personnes atteintes par une maladie rare est faible, le nombre de malades au total est important car il y a aujourd’hui entre 6 000 et 8 000 maladies identifiées... Ces maladies sont généralement graves, chroniques, handicapantes et le pronostic vital est souvent en jeu. Si la recherche avance, seulement 1 à 3 % des maladies rares bénéficient d’un traitement curatif », poursuit Sophie Dancygier. Pourtant, 79 % des Français estiment que l'on peut guérir les maladies rares. Conclusion, il y a encore du travail à faire pour les faire mieux connaître...