Fin de vie : «Tout centrer sur le confort de l'enfant»

Ce jeudi, le Conseil d’Etat étudie le cas de la petite Marwa, bébé atteint d'un déficit moteur irréversible et plongé dans un coma artificiel. L'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) a en effet saisi la juridiction pour contester une décision de justice l'enjoignant de poursuivre les soins, comme le demandent les parents.

Des parents qui dénoncent un manque de considération de la part des équipes médicales, accusées de ne pas prendre en compte leur avis. A côté de ce fait tragique, certaines voix médicales affirment que la médiatisation de ces situations conflictuelles – Titouan, Vincent Lambert… - a eu pour conséquence une plus grande difficulté à faire valoir l’avis médical auprès des familles.

Le Pr Marcel-Louis Viallard, chef de service de l'équipe mobile accompagnement et soins palliatifs, à l'Hôpital Necker, revient sur ces cas difficiles et sur les moyens de désamorcer les tensions qui peuvent émerger.

Est-ce que la judiciarisation et la médiatisation des cas conflictuels ont fragilisé la parole médicale ?

Pr Viallard : Non. Je crois plutôt que cela a montré un problème : le fait que les uns et les autres, et notamment les familles, ont parfois l’impression que la parole de l’individu n’est pas prise en compte. Quand ils accusent les médecins, ils leur disent : « vous représentez le système, la société qui ne nous laisse pas notre place et nous empêche de décider de ce qui nous concerne ». Mais cela ne vise pas vraiment les médecins et je n’ai pas l’impression que ces cas ont augmenté la méfiance vis à vis du corps médical.

Par contre, cela a pu compliquer les relations avec le médecin qui est contraint par un cadre légal et a éventuellement des convictions divergentes ; les relations peuvent être tendues mais avec un peu d’expérience, on peut lever cet obstacle.

>> Ecoutez l'intégralité de l'interview avec Marcel-Louis Viallard :

Est-ce que les conflits ou les divergences entre les familles et les équipes médicales surviennent fréquemment ?

Pr Viallard : Ce n’est pas rare, c’est assez régulier mais cela ne représente pas la majorité des cas. L’annonce d’une mauvaise nouvelle aux familles tend les relations dans environ un quart des situations. Dans tous les cas, cela crée une émotion forte mais dans un quart des cas, de la tension peut s’installer entre les équipes médicales et les parents.

Parfois, les parents s’opposent aux soignants pour des raisons idéologiques ou religieuses. Il nous arrive d’entendre : « la religion a dit que Dieu pouvait tout, Il t’a donné la mission de sauver mon enfant alors tu dois le faire ». Mais les cas de divergence restent rares – une dizaine dans l’année sur un hôpital comme Necker. Et la plupart du temps, ils peuvent se résoudre par un temps d’écoute, d’accompagnement et d’échange.

Justement, comment on désamorce ce genre de situations ?

Pr Viallard : Il faut être dans le dialogue et d’abord écouter tout ce que les parents ont à nous dire, entendre cette colère qui n’est pas nécessairement dirigée contre nous mais contre ce qu’ils vivent. Il faut entendre la souffrance que parfois ils nous hurlent, nous jettent brutalement au visage et ne pas le prendre pour soi. Il faut comprendre qu’ils sont dans quelque chose qui est de l’ordre du désespoir.

Je crois aussi qu’il faut s’accorder beaucoup de temps, ne pas précipiter la décision et tout recentrer sur le confort de l’enfant. En effet, les parents comme les médecins se doivent de garantir le meilleur confort à cet enfant. A partir de l’idée de confort, on peut arriver à se sortir d’une situation délicate voire conflictuelle.

On travaille aussi sur le devenir possible de l’enfant, sur les souffrances qu’il pourrait ressentir de façon inutile et ne lui permettront pas de survivre. Les souffrances qu’on lui inflige ne l’aident pas… Et souvent, avec un vrai échange, on peut arriver à atténuer les tensions, même si cela ne fonctionne pas à 100 %.