Ils étaient entre 200 et 300 à s'être rassemblés samedi 4 mars à Marseille. Leur message ? « Jamais sans Marwa » en soutien aux parents de ce bébé de 16 mois lourdement handicapé. Les personnes, dont beaucoup arboraient des t-shirts à l'effigie du bébé ont défilé avec les parents de la fillette et sa soeur jumelle, derrière une petite banderole « Laissez vivre ma soeur jumelle ».
« On sait qu'elle va avoir un handicap lourd. Nous, on accepte son handicap, elle a le droit de vivre parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu'elle est là, elle s'accroche », a déclaré Mohamed Bouchenafa, le papa de Marwa, au cours d'une conférence de presse organisée quelques heures avant cette marche.
Une « obstination déraisonnable »
Marwa a été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, l'équipe médicale a décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y sont opposés et ont saisi la justice. La petite fille « est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur et irréversible », avaient alors jugé les médecins dans un rapport remis au tribunal administratif. Ils avaient aussi confirmé « une atteinte neurologique sévère et définitive ».
Le 8 février, le tribunal administratif de Marseille a ordonné à l'AP-HM de poursuivre les soins sur Marwa, comme le demandaient ses parents. Or, pour les médecins de la Timone à Marseille, il s'agit d'une « obstination déraisonnable ». C'est pourquoi l'AP-HM a saisi le Conseil d'Etat pour statuer sur le sort du bébé.
La séance s'est tenue jeudi 2 mars à huis clos, a précisé le Conseil d’Etat qui indique que cette décision a été prise à la demande des parents de l'enfant et de l'hôpital. L'audience a eu lieu devant un juge des référés, ce qui permet une procédure d’urgence.
Des tensions entre familles et équipes médicales dans un quart des cas
« Ca s'est bien passé au Conseil d'Etat, en espérant qu'ils prennent la bonne décision pour Marwa parce que là on est fatigués. Au lieu de rester avec notre fille, on court aux tribunaux à Marseille, à Paris, c'est trop pour nous. J'espère que c'est la dernière... J'espère... » a ajouté Mohamed Bouchenafa. Le Conseil d'Etat devrait rendre sa décision dans la semaine.
Ces divergences entre familles et équipes médicales ne sont « pas rares. C’est assez régulier mais cela ne représente pas la majorité des cas. L’annonce d’une mauvaise nouvelle aux familles tend les relations dans environ un quart des situations », expliquait à Pourquoidocteur le Pr Marcel-Louis Viallard, chef de service de l'équipe mobile accompagnement et soins palliatifs, à l'Hôpital Necker.