Quatre médicaments (l'Ebixa, l'Aricept, l'Exelon et le Reminyl) contre la maladie d'Alzheimer ont été jugés récemment inefficaces et coûteux dans un avis rendu par la Commission de la transparence qui est en charge de l'évaluation des médicaments au sein de la Haute Autorité de santé (HAS). Mais alors que Marisol Touraine a annoncé qu' « il n'y aura pas de déremboursement dans l'état actuel des choses », les inquiétudes demeurent.
Dans le quotidien Libération, une tribune (1) pour un remboursement intégral de ces molécules a ainsi été publiée mardi dernier par de grandes sociétés françaises de neurologie, psychiatrie, gériatrie, et la Fédération des Centres Mémoire. Et il y a quelques jours, ce sont les patients qui ont défendu la même position dans l'attente de la décision finale de la ministre de la Santé.
La qualité de vie des patients en jeu
Il s'agit en l'occurrence de l’association France Alzheimer et maladies apparentées qui représente les 3 millions de familles touchées par la maladie. Celle-ci a renouvelé son alerte lancée à plusieurs reprises. Dedans, elle exprime une nouvelle fois son regret de n’avoir jamais été reçue par Marisol Touraine, malgré de multiples sollicitations.
L'occasion aussi pour ces patients de défendre la prescription de ces médicaments qui s’inscrit dans un plan global de soins. « Alliée à d'autres modalités de prise en charge (thérapies non médicamenteuses), elle contribue à améliorer la qualité de vie de nombreux patients et de leurs proches (...). Les en priver au terme d’un raisonnement comptable est inique », écrit-elle.
Un affaiblissement des aidants redouté
L'association rappelle à ce titre l'ampleur de cette épidémie silencieuse : 900 000 personnes sont déjà atteintes de la maladie en France et seuls 50 % des malades sont actuellement diagnostiqués. « La fin des prescriptions provoquerait inévitablement un affaiblissement du suivi médical régulier des patients et de leurs proches aidants pourtant indispensable », craignent ces patients.
Ils dénoncent également l'iniquité que le déremboursement entraînerait entre les familles les plus aisées et les plus démunies. « Compte tenu du reste à charge extrêmement élevé auquel sont confrontées les familles (plus de 1 200 euros/mois en moyenne), rares sont celles qui pourront, en sus de leurs dépenses actuelles, assumer les 30 euros mensuels équivalents au coût du traitement ».
La France seul pays à dérembourser ?
Enfin, parce qu’ils sont conditionnés à la prise de médicaments, l'association redoute que les essais cliniques deviennent « limités », avec pour résultat, une impossibilité pour une grande majorité de patients d’accéder aux thérapies innovantes. « La France deviendrait le seul pays européen à ne pas rembourser les médicaments et compromettrait sa compétitivité nationale en matière de recherche », tranche l'association.
Pour elle, il est donc « impensable » de prendre une telle décision sans annoncer en contrepartie la mobilisation immédiate de moyens financiers conséquents pour la recherche (...) ou le développement de structures et dispositifs de prise en soin. « A quelques jours de l'élection présidentielle, on peut douter de la capacité réelle du gouvernement à proposer une alternative sérieuse aux familles », conclut-elle.
(1) Pierre Krolak-Salmon, professeur, neurologue et gériatre, vice-président de la Fédération Française des Centres Mémoire ; Mathieu Ceccaldi, professeur, neurologue et président de la Fédération nationale des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche ; Sandrine Andrieux, professeure, Société Française de Gérontologie et de Gériatrie ; Bruno Brochet, professeur, Fédération Française de Neurologie ; Pierre Vandel, professeur, Société Française de Psychogériatrie, « Il faut préserver le remboursement intégral des médicaments », Libération, 20 mars 2017.