Plus de 200 000 Français souffrent de la maladie de Parkinson, et pourtant cette maladie neurodégénérative reste méconnue du grand public. Plus inquiétant cette méconnaissance favoriserait l’exclusion, s’alarme l’association France Parkinson à l’occasion de la Journée mondiale dédiée à la maladie qui se tient ce 11 avril.
« Jour après jour, les témoignages des personnes touchées par la maladie de Parkinson s’accumulent », explique l’association. Il y a Coralie qu’on accuse d’être « une simulatrice » quand un coup de fatigue survient, ou Christian qui voit sa vie basculer après son diagnostic à l’âge de 45 ans. « Tout est parti en vrille, ma vie personnelle, ma vie professionnelle, j’étais perdu », confie-t-il. Alors pour voir ces situations dramatiques disparaître, l’association appelle les Français à « changer de regard sur Parkinson ».
« Les signes que nous recevons montrent que le sentiment d’isolement, de stigmatisation va croissant, relève Florence Delamoye, directrice générale de France Parkinson. C’est maintenant qu’il faut inverser les choses et c’est pourquoi nous interpellons chaque personne pour l’inciter à changer de regard sur la maladie mais d’abord et avant tout sur les personnes touchées ».
Des conséquences méconnues
La première bataille de France Parkinson se joue contre les préjugés et les fausses perceptions qui ont la vie dure. Si la quasi-totalité des Français sait que la maladie de Parkinson provoque des tremblements involontaires, à peine 20 % sait que les malades perdent l’odorat et moins de 30 % connaissent les conséquences de la maladie sur la vision, révèle un sondage mené pour l’association.
Et en comparant à la situation des malades 3 décennies plus tôt, plus de la moitié des Français pense que les malades sont mieux intégrées dans la société. Une perception bien éloignée de celle des malades. Mais aussi de la réalité selon France Parkinson qui rappelle que les discriminations dans l’emploi liées au handicap, ou à l’état de santé, représentent 16,9 % de l’ensemble des réclamations.
Bien que l’évolution des mentalités passe par la société, Didier Robillard, malade et président de France Parkinson estime qu’il s’agit « d’évolution individuelle, de la capacité à regarder l’autre pour ce qu’il est et non ce qu’il a », ajoutant que, « la richesse du vécu des personnes malades est un bien commun que nous pouvons tous partager ».