Le nouvel Institut national des données de santé (INDS) devra faire sans les fédérations hospitalières françaises. Dans un communiqué, la FEHAP, la FHF, la FHP et UNICANCER manifestent leur colère face aux conditions imposées par l'Institut, "à rebours" d'une volonté d'open-data.
Pourtant, « co-fondatrices de l'Institut des Données de Santé (IDS) depuis 2007, les fédérations hospitalières ont soutenu la mise en œuvre du partage et de l'ouverture des données de santé », écrivent-elles.
Entraves
Toutefois, les quatre organismes sont à ce jour exclus du système d’ouverture des données. « Des restrictions à l’accès aux données de santé sont imposées aux fédérations hospitalières », expliquent les auteurs du communiqué.
De fait, le décret paru en décembre 2016 relatif au futur Système National des Données de Santé (SNDS), qui centralisera les données de santé, prévoit un accès sans restriction aux données pour les organismes exerçant une mission de service public. L’Etat, l'Assurance Maladie, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS) ou encore l’agence Santé publique France peuvent y accéder de manière permanente.
Pour les autres, l’accès aux données est soumis à des conditions plus strictes, que dénoncent les quatre fédérations. Le décret restreint ainsi l'accès aux données de santé pour les fédérations « et pour 98 % des hôpitaux et cliniques en multipliant les obstacles administratifs », déplorent-elles.
"Inégalité de traitement"
« Cette situation engendre une inégalité de traitement inadmissible : d’autres organismes, dont l'objet est parfois bien éloigné du champ de la santé, se voient attribuer un accès permanent aux données », dénoncent encore les signataires du communiqué.
Les données de santé seront rassemblées au sein d’un fichier géré par l’Institut National des Données de Santé, un nouvel organisme auquel les fédérations n’adhèrent pas. Sa création, selon elles, « ne peut être vue que comme une restriction excessive de l’accès à ces données par les services de l'Etat dans le but d’en contrôler l’usage et ses utilisateurs ».
Ainsi, les quatre fédérations hospitalières demandent au gouvernement de lever les restrictions sur l’accès aux données de santé qui pèsent sur les hôpitaux. « Les fédérations hospitalières souhaitent réaffirmer la nécessité, pour leur rôle de représentation, de veille et d’analyse territoriale, d'un accès permanent et fluide aux données de santé ».