Les combats idéologiques continuent de ralentir la prise en charge de l’autisme en France. Le 3e Plan Autisme, qui arrive à son terme, avait pourtant projeté d’y mettre fin. Ce sera resté un vœu pieux. Si une partie des objectifs a été atteinte, le bilan français reste mauvais. Le rapport d’évaluation du plan, rendu public ce 5 mai, ne laisse aucun doute à ce sujet.
Au rang des observations positives, la création d’instances de suivi de la prise en charge de l’autisme, aux niveaux national et local. Depuis 2013, la politique publique s’est structurée, soulignent les rapporteurs. Avec un financement de 205 millions d’euros, le programme orientait le cap vers 5 axes : le diagnostic précoce, l’accompagnement des malades, le soutien des familles, les efforts de recherche et la formation des différents acteurs. Ambitieux, mais imparfait.
L'école à la carte
En quatre ans, le Plan Autisme n’a pas réussi à coordonner le parcours des personnes autistes. On estime que 91 000 à 106 000 jeunes souffrent de ce trouble envahissant du développement en France. Leur prise en charge est cruellement inégale. A tel point que le rapport évoque un parcours éducatif, sanitaire, social et médico-social « éclaté ».
Le grand coupable, c’est le cloisonnement des différents secteurs impliqués dans le suivi des patients. Les listes d’attente ont également tendance à perturber l’orientation des jeunes.
Deux points noirs sont particulièrement pointés du doigt : les soins médicaux et la scolarisation. Difficile, pour un jeune autiste, d’accéder aux soins sans obstacles. L’école, quant à elle, est suivie à temps partiel, quand elle est possible.
Et pourtant, les enfants ne sont pas les grands oubliés du Plan Autisme. Les adultes, eux, sont toujours aussi isolés qu’en 2013. Le plan avait pourtant demandé un développement du diagnostic après 18 ans. C’est un échec. L’insertion professionnelle n’a pas eu plus de succès. Emplois accompagnés et logement inclusif n’ont pas été améliorés au cours des quatre ans.
Tirer les leçons de l'échec
La situation des adultes souffrant d’autisme est dramatique. Non seulement leur nombre n’est pas connu, mais on ne sait pas non plus combien d’entre eux sont au chômage. Un trou noir qu’a sévèrement épinglé Josef Schovanec dans un rapport récent.
Dernier écueil, et pas des moindres, l’évaluation de la prise en charge des personnes autistes. Le rôle des familles dans cette fonction a été mal pensé, souligne le rapport. Aucun outil n’a été développé pour assurer la transparence des mesures. Pas qu’une mesure d'appréciation des approches n’a été mise en place.
Le constat est simple : le 3e Plan Autisme a échoué à provoquer une impulsion nationale et à sortir l’autisme du secteur médico-social. Le retard français s’accumule toujours et la prise en charge pluridisciplinaire peine à s’organiser.
Le 4e Plan devra tirer les leçons de cet échec. Inclure les familles et les autres troubles neurodéveloppementaux : voilà les objectifs. Prévu pour le 1er janvier 2018, le plan aura tout intérêt à replacer l’autisme dans le domaine plus large du handicap. Pas sûr que cela suffise.