On la connaît, de nom. Dans le détail, c’est une autre affaire. Plus l’on scrute de près la maladie de Lyme, plus l’on mesure la profondeur des interrogations qui la cernent. Mal diagnostiquée, mal prise en charge, mal remboursée, mal comprise… Etre atteint de la maladie de Lyme, c’est un peu subir la double peine ; essuyer ses symptômes et les échecs de la médecine moderne.
Le 19 et 20 mai, la Société internationale de la maladie de Lyme et des maladies associées (ILADS) tient son congrès annuel. Il se déroule à Paris, dans un pays qui affiche sa volonté de lutter contre cette maladie et améliorer de sa prise en charge.
Un difficile consensus
Cette lutte, elle se concrétise notamment à travers le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques, lancé le 29 septembre dernier par l’ex-ministre de la Santé, Marisol Touraine. Ce plan prévoit une concertation multidisciplinaire pour faire avancer la recherche, revoir les protocoles de diagnostic et de traitement.
Le Pr Christian Perronne, chef du service d’infectiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, est l’un des fers de lance de la lutte contre la maladie. Il participe à la rédaction de ce plan. « Actuellement, le groupe de travail avance sur les recommandations diagnostiques et sur les traitements », a-t-il confié ce vendredi à Pourquoi Docteur, tout en reconnaissant qu’il pourrait être difficile de parvenir à « un véritable consensus », en l’absence de « données scientifiques solides dans certains domaines ».
« Nous ne sommes pas tous forcément d’accord, mais les avis vont sans doute converger vers une approche commune », a-t-il ajouté. A défaut, les recommandations pourraient proposer plusieurs options.
29 000 cas tous les ans
Le Pr Perronne organise également le congrès de l’ILADS à Paris. « Ce qui est en train de se passer en France aux niveaux politique et médiatique est très regardé dans le monde, en Europe et en Amérique du Nord notamment, parce que c’est exemplaire », explique-t-il encore.
Si la France s’investit tant, c’est aussi parce que la maladie frappe sévèrement son territoire. Le nombre nouveaux cas annuels dans l’Hexagone s’établit à 29 000, avec une incidence moyenne annuelle estimée à 46 cas pour 100 000 habitants.
De grandes disparités existent entre les régions, avec des incidences estimées élevées (>100 cas/100 000) dans l'Est et le Centre, et basses (<50/100 000) à l'ouest et au sud méditerranéen, selon des données de l’InVS (Institut National de Veille Sanitaire).
Ce samedi, pour la journée nationale contre la maladie de Lyme, 17 villes en France organisaient des actions de sensibilisation et de prévention.
