C’était le tout début des années 1990. En France, l’épidémie emportait tous les jours les malades par dizaine, des vieux, des jeunes, des gosses à peine sortis de l’adolescence. La société regardait d’un air contrit ces personnes aux corps décharnés, qui mouraient à la pelle dans des hôpitaux impuissants. On appelait ça « la peste rose », « le cancer gay », les stigmates allaient bon train, les préjugés foisonnaient, ça n’arrive pas aux gens bien. C’était les années sida.
Une époque marquée par le militantisme d’Act Up, fer de lance d’un combat contre l’indifférence, l’ignorance, l’inaction. « Silence = mort », clamaient ces activistes, qui pour éveiller les consciences avaient choisi la véhémence.
Vingt ans plus tard, les actions coups de poing et l’état d’esprit qui a imprégné ce mouvement ont inspiré le cinéma français. A Cannes, le jury a décerné son Grand Prix au film 120 battements par minute, réalisé par Robin Campillo. L’ancien activiste Christophe Martet, arrivé à Act Up Paris en 1991, ex-dirigeant de l’association, se remémore ces années de lutte.
Pourquoi fallait-il tant de radicalité pour mener ce combat à l’époque ?
Christophe Martet : D’abord parce qu’avoir 20-25-30 ans et voir autour de soi ses amis mourir de manière foudroyante, c’est une expérience radicale. On ne devenait pas Act Up par hasard : souvent, on y venait car on avait été frappé comme le tonnerre par cette maladie, par la disparition d’un proche et par ce sentiment d’impuissance, de rage, de colère, d’envie d’en découdre et de ne pas laisser les choses en l’état.
A cette époque, on parlait peu du sida. L’épidémie touchait des homos, des toxicos, des personnes de couleur… cela ne faisait pas très bien. Les gens mouraient autour de nous et rien ne se passait, ni chez les politiques, ni au sein des laboratoires, ni dans les organismes de prévention et les médias…
Il fallait donc donner un visage à l’épidémie et c’est qu’a fait Act Up : organiser des die in, prévoir des roulements car la police arrivait et nous délogeait, s’enchaîner aux grilles de l’Assemblée Nationale, faire des picketing (piquet de grèves, ndlr) devant le ministère de la Santé, tous les jeudis pendant des mois avant d’être reçus au terme de ce harcèlement… Lors de ces manifestations, nous engagions notre corps, ce n’était pas des petits rassemblements pépères devant un organisme.
Comment étiez-vous perçus par la société et les politiques ?
Christophe Martet : Ce qui est drôle, c’est de constater qu’aujourd’hui, il y a une sorte d’unanimité autour du combat d’Act Up. Le sujet dont traite le film, tout le monde trouve cela génial, alors qu’à l’époque, on se faisait pas mal insulter, y compris dans la communauté gay. Mais il faut comprendre que parmi elle, certains étaient isolés, d’autres ne voulaient pas entendre parler de sida.
Au début, les politiques ne comprenaient pas très bien cette irruption de jeunes, très engagés, avec beaucoup de répartie mais qui ne faisaient pas partie du cercle d’ « experts ». Quand nous allions dans les réunions politiques, nous avions face à nous des hommes Blancs, hétéros, en cravate et nous, nous débarquions en t-shirt, avec des sifflets. Ils étaient démunis car d’un côté, nous étions en vraie confrontation avec eux – c’était notre manière efficace de faire avancer les choses – mais de l’autre, nous pouvions avoir des discussions très apaisées avec ces mêmes personnes parce que quelque part, nous étions tous dans le même bateau. Médecins, chercheurs, politiques, associations, malades, nous étions plongés dans un océan d’impuissance.
Dans le film, on voit Act Up faire de la prévention sida.. L’Etat se refusait à assumer cette mission ?
Christophe Martet : Si, mais la prévention était très peu visible et pas ciblée. Il y avait des campagnes grand public, on nous disait : « les préservatifs vous souhaitent de bonnes vacances », ou d’autres messages très peace and love. Cela ne permettait pas aux gens de prendre la mesure de la gravité de la situation. Nous, nous voyions un décalage immense entre le ton de ces campagnes et la réalité.
Une fois, j’étais dans le bureau de Philippe Douste-Blazy (ministre délégué à la Santé de 1993 à 1995, ndlr) qui m’avait dit : on ne va pas faire des campagnes homo, c’est du prosélytisme homosexuel ! Mais de ce point de vue, on n’a pas tant évolué… La toute première campagne où l’on s’est directement adressé aux gays dans l’espace public, c’était en 2017. Voyez comme cela a été accueilli…
Le mode activiste radical a-t-il au final été efficace ?
Christophe Martet : Bien sûr, cela a donné lieu à beaucoup de mesures pour les malades du sida, comme la prise en charge à 100 %, mais plus globalement, nous ne nous battions pas seulement pour eux. Tout le combat que nous avons mené sur le droit des malades à l’hôpital a conduit Simone Veil à mettre en place le livret du patient hospitalisé. Ça peut paraître bête, mais c’est Act Up qui a obtenu cela, parce que nous estimions inacceptable de laisser les gens dans cet état d’infantilisation propre aux hôpitaux.
De même pour les étrangers, les luttes d’Act Up ont permis de mettre fin aux expulsions de tous les malades, pas uniquement de ceux du sida. Idem concernant la mise à disposition des médicaments, qui a été accélérée grâce au militantisme des associations, et qui a finalement profité à d’autres pathologies, à d’autres malades.
Aujourd’hui, sur de nombreux sujets, il y aurait besoin d’une certaine forme de radicalité, de ne pas ce contenter de la seule activité de lobbying. Concernant ce qu’il se passe en Tchétchénie, je pense qu’un groupe comme Act Up aurait fait des choses plus spectaculaires que des petits rassemblements place du Trocadéro. Mais on n’est plus dans cet esprit là. Il faut dire qu’à l’époque, il y avait 200 personnes tous les mardi en réunion, facilement mobilisables. Et puis les conditions de sécurité ne sont plus les mêmes.
Sidaction, JT 20h, 16 juin 1996 : "C'est quoi ce pays de merde?" - Ina.fr
