Après des années de conformisme, la mode remet à l’honneur les mannequins hors normes. Winnie Harlow et Khoudia Diop ont prouvé que la couleur de peau n’est pas une limite sur les podiums. Une jeune Américaine démontre, de son côté, qu’une maladie génétique ne pose pas plus de problème.
Née sans ongles, ni dents, ni cheveux, Melanie Gaydos est récemment apparue dans les pages du magazine de mode i-D. Son physique hors du commun fait d’elle une mannequin de plus en plus prisée. Rien ne la prédestinait pourtant à cela. L’Américaine souffre d’une maladie génétique rare : la dysplasie ectodermique, aussi connue sous le nom de syndrome de Clouston.
40 opérations chirurgicales
Le syndrome dont souffre la jeune femme est « une maladie génétique du développement de l’ectoderme », explique le site Orphanet. Cela se traduit par des malformations des cheveux, des dents, mais aussi de la peau et des glandes sudoripares. Plusieurs centaines de formes de la maladie existent et presque toutes provoquent un défaut au niveau du mécanisme de sudation. L’organisme est donc incapable de réguler seul sa température.
Melanie Gaydos est née avec une forme particulièrement marquée du syndrome de Clouston. Il a fallu une quarantaine d’interventions chirurgicales pour corriger sa fente labio-palatine (plus connue comme le bec de lièvre) et d’autres défauts au niveau des yeux et des oreilles.
Les dangers de la chaleur
La mannequin a fini par accepter son corps tel qu’il était, sans dentier ni perruque. « Avoir des dents permet seulement aux gens autour de moi de se sentir mieux, a-t-elle confié au bureau américain du Huffington Post. J’ai trouvé une manière d’accepter ma maladie et mon corps, dans son aspect comme son fonctionnement. »
Bien lui en a pris : un photographe a accepté de réaliser quelques photos avec elle. Aujourd’hui, Melanie Gaydos est un nom montant dans le domaine de la mode. Elle souhaite maintenant évoluer au sein du monde de la haute-couture.
Mais la prudence reste de mise pour l’Américaine. Car elle n’est pas capable de transpirer. Elle est donc particulièrement vulnérable aux fortes chaleurs. C’est l’un des principaux risques associés à sa maladie.
Les enfants atteints de dysplasie ectodermique doivent boire très régulièrement et porter des vêtements réfrigérants. Il n’est d’ailleurs pas rare que des lésions neurologiques se produisent avant le diagnostic, généralement posé après plusieurs épisodes d’hyperthermie.