Le combat des parents du petit Charlie, un bébé de 11 mois atteint d’une maladie génétique rare et incurable, n’est pas tout à fait terminé. Fin juin, le couple britannique voyait ses derniers espoirs envolés avec le verdict défavorable suite à leur action en justice contre l’hôpital qui traite leur enfant. L’hôpital Great Ormond Street Hospital avait en effet décidé de mettre fin aux soins que Charlie, dont le pronostic vital est engagé, reçoit depuis octobre.
Pistes de traitements expérimentaux
Déterminés à faire soigner leur fils aux Etats-Unis, Connie Yates et Chris gard ont porté l’affaire jusque devant la Cour Européenne des droits de l’homme, qui a tranché en faveur de l’hôpital. Mais vendredi, coup de théâtre : l’hôpital londonien est revenu sur sa décision.
« Deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs ont indiqué ces dernières 24 heures qu'ils avaient de nouveaux éléments pour le traitement expérimental », a indiqué l’hôpital dans un communiqué pour justifier ce brusque retournement de situation.
Thérapie nucléosidique
Le petit Charlie souffre du Syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, une maladie neurodégénérative qui se traduit par une faiblesse musculaire progressive et qui touche les organes vitaux comme le cœur et les poumons.
Convaincus que la thérapie nucléosidique, une méthode développée aux Etats-Unis par un neurologue, pourrait permettre à Charlie de retrouver certaines fonctions, ses parents ont démarré une cagnotte pour emmener leur bébé se faire soigner en Amérique.
Un traitement jugé « futile » au regard des risques encourus
Le problème, c’est que cette méthode n’a encore jamais fait ses preuves sur une pathologie aussi grave. C’est pourquoi l’hôpital de Londres a refusé la requête- ainsi que les tribunaux et la Cour Européenne- jugeant « futile d’administrer un traitement à Charlie avec si peu de certitudes qu’il lui soit bénéfique et que cela ne ferait que prolonger ses souffrances inutilement »
L’affaire n’a cependant pas manqué de faire le tour du monde et de retenir l’attention du Pape François, ainsi que de Donald Trump, qui n’ont pas hésité à afficher publiquement leur soutien envers les parents de Charlie. « Si nous pouvons aider le petit Charlie Gard, comme le demandent nos amis britanniques et le pape, nous serions ravis de le faire», a tweeté Donald Trump. Une pétition mise ligne il y a quelques jours » " Sauver Charlie Gard", a déjà recueilli près de 400.000 signatures sur Internet.
Réexamen de l’affaire en justice
Dans son communiqué, l'hôpital de Londres n'a pas mentionné le nom des deux institutions internationales qui ont offert leur aide, mais l'un d'entre eux semble être le New York-Presbyterian Hospital, du centre médical de l'Université de Colombia.
Selon le communiqué de l’hôpital de Great Ormond Street, les décisions de justice l’empêchent de transférer l’enfant, mais il souhaite toutefois que la justice réexamine l’affaire en tenant compte des nouveaux éléments : « L'hôpital Great Ormond Street donne à la Haute Cour l'occasion d'évaluer objectivement les allégations de ces nouveaux éléments. »
