L’Ice Bucket Challenge a fait des petits. Le fameux défi organisé pour soutenir la recherche sur la maladie de Charcot célèbre aujourd’hui son troisième anniversaire. Afin de garder intact l’intérêt naissant du public envers cette lourde pathologie, une nouvelle formule du défi aura lieu à Paris.
Souvenez-vous. C’était à l’été 2014. Avant cela, la maladie de Charcot, également appelée SLA (sclérose latérale amyotrophique), ne disait rien à personne. Jusqu’à ce qu’un challenge un peu fou soit lancé sur les réseaux sociaux : pour ceux qui ne pouvaient pas sortir le carnet de chèque, le gage consistait à se renverser sur la tête un seau d’eau et de glaçons, afin de sensibiliser sur la pathologie mais aussi de réaliser, par métaphore, ce que l’annonce d’un diagnostic peut avoir de glaçant. Il s’agissait aussi à travers ce geste de mimer l’un des symptômes de la maladie : la paralysie du corps.
Tous à l'eau !
Le challenge fut viral. Des dizaines de milliers de personnes - acteurs, sportifs, politiques, people et pléthore d’inconnus – se filmaient, tête mouillée, corps gelé, après s’être versé dessus le contenu de leur « bucket ». A la fin de l’été 2014, près de 280 millions d’euros avaient été récoltés pour financer la recherche.
Trois ans plus tard, il s’agit donc de continuer à sensibiliser sur cette maladie. Après Amsterdam et Londres, c’est au tour de Paris de se lancer dans un nouveau défi, le petit frère de l’Ice Bucket Challenge. Point d’eau glacée cette fois, mais un peu frisquette tout de même : celle du Bassin de la Villette.
Le 10 septembre prochain, les Parisiens (et tous ceux qui le souhaitent) sont invités à une course de 1,5 kilomètres dans les eaux de la capitale, pour la première édition de la « Paris SLA Swim ». Les enfants peuvent également y participer : un parcours de 300 mètres est prévu pour eux.
A travers ce défi, il s’agit d’ « exprimer notre solidarité envers les malades SLA et les chercheurs qui œuvrent au quotidien pour éradiquer ce fléau », explique l’ARSLA, à l’origine du défi. En 2015, à Amsterdam, 2000 nageurs se sont ainsi lancés dans les eaux des canaux de la ville.
Environ 500 000 personnes sont atteintes de la maladie de Charcot à travers le monde. En France, on compte 8000 patients et 100 décès chaque année.
