Louis, originaire des Yvelines, a déjà 5 ans. Il n’a pourtant encore jamais eu l’occasion de manger. Victime d’une maladie des poumons diagnostiquée lorsqu’il avait à peine 6 mois, il a dû, jusqu’à présent, s’alimenter à l’aide d’une sonde nasogastrique.
Il est désormais guéri mais, malgré son âge, il ne sait toujours pas manger. « Maintenant, il va à l'école, mais il ne mange pas comme ses camarades, explique sa mère sur le site de financement participatif gofundme.com. D'être nourri par gavage, entraîne pour Louis d'importantes contraintes digestives et un retard de motricité... »
Ce mécanisme relève du réflexe et peut paraître évident pour tous, mais il ne l’est pas pour Louis et ses parents. Ils ont décidé de l’envoyer faire un stage dans un centre en Autriche. Mais le stage coûte 10 000 euros. Une somme que les parents ne pouvaient pas assumer.
Ils ont donc fait appel aux internautes en lançant une opération de financement participatif, rapporte France Bleu. Grâce à la générosité de 151 donateurs, Louis pourra apprendre à s’alimenter par la bouche et profiter du plaisir de manger, comme les enfants de son âge. La somme a été récoltée en à peine 13 jours !
Addiction à la sonde
Après une opération lourde, par exemple sur le cœur, ou en raison d’une maladie, qu’elle soit des poumons comme pour Louis, de l’œsophage ou neurologique, ou même simplement pour les bébés prématurés, la pose d’une sonde alimentaire peut être nécessaire. Un acte bien maîtrisé, mais qui a des conséquences pour les enfants équipés très jeunes : ils n’ont pas l’occasion d’apprendre à manger.
Ils développent ensuite une dépendance à leur sonde, qu’elle soit nasogastrique – sonde reliée à l’estomac en passant par le nez –, de gastrostomie – qui relie l’estomac à l’extérieur par un orifice pratiqué sur l’abdomen –, ou encore jéjunale – reliée en aval de l’estomac.
En plus de n’avoir jamais appris, les enfants font en effet souvent un rejet, car ils ont développé une aversion de l’alimentation conventionnelle. Ils refusent de manger et de boire. Chez certains, cette dépendance se manifeste même par des nausées, et des vomissements.
Apprendre le plaisir de manger
Pour le petit Louis, les tentatives de repas se transforment en véritable cauchemar pour les parents. Les stages de sevrage de la sonde doivent remplir un premier objectif : celui de faire comprendre aux enfants le schéma « j’ai faim, je mange, donc je me sens mieux », qu’ils n’ont encore jamais eu l’occasion d’assimiler.
Et pour eux, la règle numéro un des enfants ne s’applique pas; ils peuvent jouer avec la nourriture. C’est en effet souvent par le jeu qu’ils apprennent à se débarrasser de cette aversion. Les thérapies sont très efficaces et, même si elles ne donnent pas toujours un bon coup de fourchette du premier coup, elles permettent aux enfants – et à leurs parents – de retrouver une vie plus normale.
« Pour nous, c’est comme un rêve de pouvoir partager des repas, savourer de nouveaux goûts », se réjouit d’avance Hélène Freslon, la mère de Louis. Il ne leur reste plus qu’à prendre leur mal en patience jusqu’au 23 octobre prochain, date de début du stage de deux semaines.