Ils sont reconnus au titre de droit de l’homme à la santé, et doivent être dispensés conformément aux principes de la couverture sanitaire universelle. Les soins palliatifs ne sont pourtant pas accessibles à tous. Seulement 14 % de la population mondiale y auraient accès, d’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Manque de volonté et d’investissement politique et financier, manque de formation des professionnels de santé, difficultés d’accès aux opioïdes, mais aussi méconnaissance du grand public et obstacles culturels sont autant de freins à la démocratisation des soins de fin de vie.
D’après une étude publiée en 2013 dans le Journal of Pain and Symptom Management, portant sur 234 pays, seuls 20 auraient correctement intégré la notion de soins palliatifs. Près de la moitié (42 %) ne disposent d’aucun programme.
Un accès inégal aux opioïdes
L’évaluation de la douleur, son traitement, la prise en charge de la souffrance physique, mais aussi psychique ou spirituelle, que ce soit pour les patients, adultes ou enfants, comme pour leur entourage, font partie de la prise en charge palliative, rappelle l’OMS.
Mais la douleur physique reste le point central. « Par exemple, 80 % des patients ayant le sida ou un cancer et 67 % de ceux qui ont une maladie cardiovasculaire ou une bronchopneumopathie chronique obstructive éprouveront des douleurs modérées à sévères en fin de vie », souligne l’organisation onusienne.
Et leur traitement passe par la prise d’opioïdes. Si, dans certains pays, leur utilisation en masse commence à poser de véritables problèmes de santé publique, leur accessibilité est limitée dans d’autres. Les niveaux de consommation dans 121 pays sont « insuffisants » à « très insuffisants ». Ces pays représentent 83 % de la population mondiale.
40 millions de personnes
Chaque année, 40 millions de personnes seraient concernées par les soins palliatifs. Chez l’adulte, les affections chroniques comme les maladies cardiovasculaires et les cancers représentent près des deux tiers des besoins. Les maladies respiratoires, le sida ou encore le diabète, mais aussi des maladies rénales, hépatiques, la sclérose en plaques, Parkinson et d’autres maladies neurologiques, sont aussi concernés.
En 2014, dans la première résolution mondiale jamais adoptée sur les soins palliatifs, l’Assemblée mondiale de la Santé a appelé l’OMS et les États membres à améliorer l’accès aux soins palliatifs en tant qu’élément essentiel des systèmes de santé, en mettant l’accent sur les soins primaires, communautaires et à domicile. Mais le chemin risque d’être long.