Sur 22 étages de la tour Montparnasse à Paris, Noé affiche son air boudeur. Le petit garçon a à peine 5 ans lorsque cette photo est prise. Il s’apprête à célébrer l’anniversaire de mariage de ses parents avec sa famille et des amis. Deux ans plus tard, des médecins lui diagnostiqueront un gliome infiltrant du tronc cérébral. « Un cancer à 7 ans, sérieux ? », interpelle ce portrait de 1800 m2. Sa maladie l’emportera à 10 ans.
Depuis, ses parents se battent pour que ce malheur n’arrive pas à d’autres. Figure de l’immobilier et président du syndicat des copropriétaires de la tour Montparnasse, son père, Frédéric Lemos, multiplie les dons pour la recherche. Mais cette fois, il a voulu frapper plus fort.
Noé, visage des enfants malades
Avec l’Institut Gustave-Roussy, le plus grand centre de lutte contre le cancer d'Europe, il a décidé de lancer une grande collecte de fonds de 10 millions d’euros d’ici à 2020. Le petit Noé est l’emblème de cette campagne intitulée « Guérir le cancer de l’enfant au 21e siècle ».
Un pari ambitieux car, aujourd’hui, les cancers représentent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an. Chaque année en France, 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chez les moins de 15 ans, soit un enfant sur 440.
Si les progrès de ces dernières décennies permettent à 80 % des jeunes patients de guérir, près de deux tiers d’entre eux garderont des séquelles à l’âge adulte. Pour les 20 % restants, les médecins sont démunis, faute de traitements et de recherches dans le domaine pédiatrique.
Guérir les générations futures
Ainsi, sur les 10 millions d’euros collectés, 4 millions seront destinés à la recherche en immunologie « afin de développer des immunothérapies spécifiques et efficaces chez l’enfant » et « pour que les enfants puissent eux aussi bénéficier de la révolution de ces traitements », explique l’Institut Gustave-Roussy.
Quatre millions seront réservés à la recherche en génétique pour identifier les causes de ces maladies « car dans 90 % des cas, le pédiatre ne connaît pas la réponse à la question ”Pourquoi mon enfant a un cancer ?”. » Et 2 autres millions seront dédiés à la compréhension des complications tardives des traitements.
Enfin, 700 000 euros devraient permettre d’améliorer l’information délivrée aux familles et aux enfants en développant de nouveaux outils numériques.
