En septembre 2015, l’annonce est tombée. Anne Bert, alors âgée de 57 ans, était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), communément appelée maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative incurable, qui provoque une paralysie progressive de tous les muscles. Les patients se retrouvent enfermés dans leur corps, à attendre la mort.
Une attente que l’écrivaine refuse de cautionner. Elle a déjà perdu la mobilité de ses bras, sa tête ne tient pas sans sa minerve, et elle a besoin d’assistance pour toutes les actions du quotidien : manger, boire, se laver… Très tôt après le diagnostic, elle avait pris une décision : l’euthanasie. La loi française ne la permettant pas, elle se rendra donc, à contrecœur, en Belgique.
Une procédure encadrée
En France, la loi Claeys-Leonetti de 2016 prévoir la possibilité, pour des patients en phase terminale, d’une sédation profonde et continue. Mais il n’y est pas question d’euthanasie, contrairement aux lois belges et suisses, bien plus avancées sur le sujet de la fin de vie.
« Je suis forcée de fuir mon pays pour mourir », regrette-t-elle dans un entretien accordé à L’Obs. Là-bas, une loi autorise le suicide assisté et l’euthanasie en milieu hospitalier ou à domicile. « En revanche, il est totalement faux de croire qu’il suffit de toquer à leurs portes et de dire "je veux mourir" pour que ça aboutisse », souligne-t-elle.
La procédure est en effet très encadrée, raconte-t-elle. Médecins et psychologues sont impliqués dans les démarches, qui prennent environ un an. Le médecin français de l’écrivaine a même été inclus dans la boucle.
Livre posthume
Ces derniers mois, les symptômes se sont accélérés. « Je sais que je vais baver d’ici peu de temps, poursuit-elle. Que je ne pourrai plus parler, ni marcher, ni déglutir. Je suis en train d’être emmurée vivante. »
Elle a profité de ses derniers mois de vie pour écrire un livre, Le tout dernier été (Fayard), pour raconter son combat, et tenter de faire évoluer les mentalités et la loi, bien qu’elle s’en défende.
« Je suis quelqu’un de très ordinaire, une femme comme il en existe des milliers d’autres. Je ne suis ni militante, ni particulièrement courageuse. Ce qui m’arrive n’est pas injuste, j’ai simplement fait une mauvaise pioche. »
Le livre paraîtra le 9 octobre prochain soit, selon toute vraisemblance, quelques jours après sa disparition.
