Les parents d’Inès veulent du temps pour dire au revoir à leur fille. L’adolescente de 14 ans est sous assistance respiratoire depuis le 22 juin dernier dans le service de réanimation pédiatrique du CHU de Nancy (Meurthe-et-Moselle). Un mois après son hospitalisation, les médecins ont décidé de façon collégiale d’interrompre les soins. Une décision contestée par les parents qui ont fait appel à la justice, rapporte l’Est Républicain.
Le quotidien rapporte que la jeune fille souffre d’une myasthénie. Cette maladie auto-immune évolue par crises et entraîne une faiblesse musculaire pouvant affecter plusieurs muscles. Les atteintes des muscles respiratoires sont les complications les plus graves car les malades peuvent avoir besoin d’une assistante respiratoire.
« Des possibilités de guérison quasi-nulles »
L’adolescente aurait souffert d’une grave crise en juin et aurait été victime d’un arrêt cardiaque. Depuis, elle est hospitalisée au CHU de Nancy et bénéficie d’une ventilation mécanique et de l’administration de sédatifs. Des soins que les médecins jugent déraisonnables.
« L’histoire, l’examen clinique, les résultats de l’imagerie, les électroencéphalographies sont un faisceau concordant témoignant de possibilités d’amélioration ou de guérison quasi nulles selon les données actuelles de la science », a écrit le chef de service dans son rapport le 21 juillet.
Dialogue rompu
Mais pour les parents d’Inès, une chance, même minime, existe. « Ils ne croient pas que la situation de leur fille soit irrémédiable, a expliqué Me Frédéric Berna, l’avocat des parents. Pour eux, elle n’est pas dans un état complètement végétatif car ils ont pu observer qu’il lui arrivait de faire des mouvements, notamment de la main ou du bras. »
Un neuropédiatre a pourtant expliqué à la famille que ces gestes étaient très certainement des réflexes. Mais le dialogue entre les parents et les médecins semble rompu. Persuadés que l’hôpital veut « faire de la place » et récupérer des lits, les parents ne croient plus l’équipe médicale.
L'exemple de Marwa
« A ce stade, ils demandent seulement que l'on suspende la procédure par décision judiciaire, afin d'avoir tous les éléments scientifiques et éthiques nécessaires pour leur réflexion. Ensuite, les parents d'Inès prendront une décision, selon leurs propres valeurs, leur morale et leur religion », a indiqué à L'Express l'avocat de la famille.
Les parents d’Inès ont donc demandé aux juges du tribunal administratif de Nancy de désigner un collège de médecins afin qu'un nouveau diagnostic sur l'état de santé de leur fille soit établi. Les juges devraient se prononcer ce jeudi 14 septembre.
L’avocat appuie sa plaidoirie notamment sur le cas de la petite Marwa. En mars dernier, le Conseil d’Etat a enjoint les médecins du CHU de Marseille à poursuivre les traitements chez la petite fille atteinte d’un déficit moteur irréversible. Aujourd’hui âgée de 21 mois, l’enfant serait prise en charge dans un centre spécialisé de Hyères (Var). D’après les parents, son état s’est suffisamment amélioré – elle a toujours le regard fixe mais bougerait ses orteils – pour l’hospitaliser à leur domicile.