Les nouveaux traitements par voie orale ont bouleversé la prise en charge des patients atteints de cancer. Leur mode d’administration rend possible un traitement pris à domicile et limite le nombre de visites à l’hôpital pour les consultations. Les bénéfices sur le quotidien et la qualité de vie des patients sont considérables. Un avantage et un confort non dénués d’un hic : l’observance plus ou moins parfaite du traitement. En effet, les patients se retrouvent seuls chez eux pour gérer leurs médicaments pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. Hors des murs de l’hôpital, chacun risque de faire ce qu’il veut… et ne pas suivre à la lettre l’ordonnance. Pour de très bonnes raisons.
Lâché dans la nature
« Pourquoi se soigne-t-on ? Si on ne s’aime pas un petit peu, on ne se soigne pas. Finalement, à qui appartient ma vie ? », se demande un sociologue en santé publique. « J’ai été observante dès le début (...), je me disais que si j’avais une seule chance qu’il se passe quelque chose de positif, cela passerait par ça. C’est vraiment perso-dépendant, ça dépend du vécu de chacun », confie une patiente atteinte d’une forme rare de leucémie. « Tout d’un coup tu es lâché dans la nature. Et comme, on t’a dit que tout allait bien, tu rentres chez toi et tu te dis : après tout je vais bien, les boîtes je vais les mettre de côté et on verra bien », avoue S. qui souffre d’un cancer digestif depuis plusieurs années.
Les témoignages se suivent et ne se ressemblent pas dans ce documentaire qui veut briser le tabou de l’inobservance en cancérologie. Il y a autant de raisons de mauvaise adhésion au traitement par voie orale que de patients : certains ne tolèrent plus des effets indésirables tels que la chute des cheveux. Pour d’autres l’impossibilité d’envisager une maternité est insupportable parce que « rester en vie sans projet de vie perd tout son intérêt ».
Malaise
Ce qui ressort aussi de ce « 52 mn » réalisé par Novartis Oncologie et dix associations partenaires, c'est le malaise de tous, soignants comme soignés, face à ce qui est indiscutablement une avancée. Pour l’oncologue, « cela a complètement révolutionné la prise en charge de certaines maladies (...) permettant de prolonger leurs survies et leurs vies, en essayant si possible de respecter leur qualité de vie ». Le paradoxe, c’est donc que le mieux n’est pas forcément l’idéal : le patient peut souffrir, comme le confie l’un d’entre eux. « L’inobservance thérapeutique c’est une grande souffrance. C’est important de la partager au plus vite, pour pouvoir en sortir, au plus vite. A partir du moment où on commence à en discuter, on commence aussi à trouver des solutions. » Ce film qui pour la première fois aborde ce sujet, laisse entrevoir plusieurs pistes pour accompagner ces patients qui devront se développer dans les années à venir. Libérer la parole tant des malades que des médecins est déjà une première étape.
« Une vie sous ordonnance » est disponible sur la page YouTube de Novartis France et sur les sites des associations de patients partenaires.
Les associations partenaires :
APTED (Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses) http://www.apted.fr
EUROPA DONNA France http://www.europadonna.fr
CCM (Connaître et Combattre les Myélodysplasies) http://www.myelodysplasies.org
ETINCELLE http://www.etincelle.asso.fr
FRANCE LYMPHOME ESPOIR http://www.francelymphomeespoir.fr
INFO SARCOMES http://www.infosarcomes.org
LMC France https://www.lmc-france.fr
PATIENTS EN RESEAU http://www.patientsenreseau.fr
SILLC http://www.sillc-asso.org
VAINCRE LE MELANOME http://www.vaincrelemelanome.fr