La paralysie cérébrale est une maladie aux multiples facettes. Mais étonnamment silencieuse. Alors que 125 000 personnes souffrent de cet ensemble de troubles moteurs et cérébraux, la recherche tarde à y trouver des solutions. A l’occasion de la Journée mondiale du 6 octobre, la Fondation Paralysie Cérébrale appelle donc de ses vœux un effort coordonné.
Trouver des moyens de réduire le risque de lésions et d’améliorer la prise en charge des patients sont deux étapes cruciales. Elles permettront de faire reculer le handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant. Car celui-ci se raréfie depuis dix ans… mais à un rythme très lent.
-2 % par an
Parmi les enfants nés en 2006, un sur 570 présente une paralysie cérébrale. Les symptômes sont pour le moins variés : troubles de la contraction des muscles, paralysie épilepsie, incontinence… Mais à chaque fois, un point commun, des lésions cérébrales survenues soit pendant la grossesse, soit pendant ou après la naissance.
Tout comme les symptômes, les causes de la paralysie cérébrale sont multiples. « Les causes peuvent être vasculaires, infectieuses, dans l’oxygénation du cerveau… Après la naissance, on peut observer des causes accidentelles ou infectieuses », explique Catherine Arnaud, médecin de santé publique à l’université de Toulouse (Haute-Garonne), à Pourquoi Docteur.
Cette chercheuse en épidémiologie travaille depuis de nombreuses années sur la paralysie cérébrale. Et ses dernières analyses révèlent une tendance plutôt positive. « Depuis la fin des années 1980, on observe une diminution de 2 % des cas de paralysie cérébrale sur les naissances vivantes », chiffre le Dr Arnaud.
Gérer les dégâts
Autre bonne nouvelle, les formes sévères de paralysie cérébrale reculent. Désormais, un quart des patients en souffrent. Il y a dix ans, ils étaient un tiers à présenter une telle forme. « Cette évolution s’explique par une amélioration de la coordination des soins, l’organisation de la prise en charge, le repérage et la prise en charge précoce des enfants vulnérables », explique Catherine Arnaud.
De fait, les services de néonatologie sont formés pour suivre avec attention les bébés à risque. Ceux qui sont nés prématurément, par exemple, ou dont l’accouchement a été compliqué. L’occasion de repérer très tôt les cas de paralysie cérébrale. A l’heure actuelle, le diagnostic est posé vers trois ou six mois, lorsque la motricité commence à se développer.
Ce suivi intensif est aussi l’occasion de développer des stratégies préventives. Car les chercheurs font actuellement un pari, celui de la plasticité cérébrale. Autrement dit, profiter de la « souplesse » du cerveau pour qu’il sollicite d’autres réseaux que ceux endommagés.
Des expériences en cours
Le service du Pr Olivier Baud, à l’hôpital Robert-Debré (Paris), teste ainsi l’hypothermie chez les nouveau-nés à risque de paralysie cérébrale. En les exposant à une température de 33 °C pendant trois jours, le chercheur estime possible de préserver le cerveau et favoriser sa réparation.
L’utilisation de corticoïdes, pour favoriser la maturation cérébrale, de caféine ou d’autres molécules à l’essai devraient aussi livrer des résultats positifs pour les enfants. Parmi les pistes à l’étude, certaines jouent sur l’environnement du nourrisson. Le stimuler par la présence des parents, le contact peau à peau, les jeux participatifs… voilà quelques exemples des stratégies.
Mais le fait est là. La recherche est trop rare « Les enfants remplissent les services d’accès à la scolarité, les établissements spécifiques », liste le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie Cérébrale. Et malgré les quelques tentatives, la paralysie cérébrale est encore mal prise en compte.
Pour l’heure, seules les manifestations physiques de ce trouble font l’objet de recherches. Et si un tiers des patients sont incapables de marcher, les trois quarts souffrent de douleurs récurrentes. Une souffrance qui n’est que rarement traitée. Et avec trop peu d’efficacité.