« Le médecin doit appréhender les peurs des patientes en phase terminale et adapter les soins », explique Jean-Loup Mouysset, oncologue. « Par exemple, si la plus grande peur de la patiente est de mourir, l’arrêt des traitements pourrait être dévastateur : il serait interprété comme un abandon face à la maladie. Les prendre jusqu’au bout, c’est se battre, rester en vie ». D’autant plus que les traitements comme la chimiothérapie diminuent les symptômes liés à la maladie et réduisent la douleur. Mais dans l’idéal, ces traitements devraient être dispensés par des spécialistes, que ce soit à l’hôpital ou à domicile.
Or les patients en phase terminale ont droit à ces soins palliatifs. Ils leur permettent de bénéficier d’un accompagnement physique, psychologique et spirituel en établissement spécialisé ou à domicile. Il faut en faire la demande auprès de son médecin ou de l’équipe soignante à l’hôpital. Les patientes peuvent aussi solliciter ces équipes pour bénéficier d’un soutien psychologique, de séances de relaxation, de massages… « Plutôt que de soins palliatifs, je préfère parler de soins de confort. Concrètement, ce sont des séances de kinésithérapie, de gestion du stress, de sophrologie… Ils ne visent pas à lutter contre la maladie, mais à améliorer le bien-être de la patiente », précise Jean-Loup Mouysset.
Le plus important est d’écouter
« Parler de la mort ne fait pas mourir, souligne Catherine Adler-Tal, onco-psychologue et onco-sexologue. Le plus important est d’écouter une personne en fin de vie, lui permettre de livrer ses peurs et ses interrogations. Surtout, souligner les choses qu’elle veut accomplir avant de partir afin qu’elle n’ait pas de regrets ». Quant aux aidants, ils peuvent également bénéficier d’une aide psychologique, dispensée par l’équipe soignante de la patiente. Ce soutien peut se poursuivre après le décès du proche. Des associations – comme l’association de visiteurs de malades en établissements hospitaliers ou JALMAV (jusqu’à la mort accompagner la vie) – peuvent soulager la patiente et les aidants.
Préparer cette période d’un point de vue administratif
« Pour beaucoup, pouvoir mettre en ordre certaines choses (administratives, matérielles, affectives, etc…) est très important, souligne Catherine Adler-Tal. C'est non seulement une manière de préparer ses proches mais aussi et surtout, une fois les choses réglées, de se focaliser sur l'essentiel à savoir soi-même et son entourage ». Par exemple, la patiente peut écrire une directive anticipée : liste de souhaits et préférences si la question de l’arrêt des soins ou de la limitation des traitements se pose. Les médecins s’y référeront si besoin, dans le cas où la patiente ne serait plus en état d’exprimer ses volontés. Cette directive, incontestable par les proches, leur évitera d’avoir à trancher. Certaines patientes choisissent aussi de désigner une personne de confiance. Il suffit d’écrire son nom sur un papier, signé et daté. Dans le cas où la patiente serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information, la personne de confiance sera consultée. A tout moment, la femme atteinte d’un cancer du sein avancé peut désigner quelqu’un d’autre.
Le congé des proches
Pour accompagner la patiente dans cette épreuve, ses proches peuvent prendre un congé. Celui-ci est partiel ou total, d’une durée maximale de trois mois, renouvelable une fois. La demande doit être faite quinze jours avant le début du congé, auprès de l’employeur. Si la patiente est à domicile ou en EHPAD, le proche peut percevoir une allocation journalière d’accompagnement de personne en fin de vie de 55,15 euros ou de 27,58 euros par jour en cas de congé partiel.
Les femmes atteintes de cancer du sein n’ont aucune obligation d’informer leur famille de l’existence ou de l'évolution de la maladie. Elles sont les seules à avoir accès à leur dossier médical.