En France, l'autisme concernerait plusieurs centaines de milliers de personnes, enfants et adultes confondus. Les symptômes apparaissent très tôt, mais passent le plus souvent inaperçus. Donc le diagnostic est souvent fait très tard, trop tard ! En moyenne seulement après l'âge de 3 ou 4 ans, et ça retarde d’autant la prise en charge.
Aux Etats unis, le problème préoccupe les autorités de santé depuis longtemps. Il faut avoir cette notion en tête pour comprendre les chiffres donnés par l’étude publiée dans le Journal of the American Medical Association, le JAMA, du 2 Janvier et qui fait état de cette stagnation de la fréquence de la maladie aux Etats-Unis après une hausse très importante de 2000 à 2010. Une hausse qui inquiétait les responsables de santé publique de ce pays, d’autant qu’elle ne semblait pas en lien avec un changement évident de mode de vie des enfants ou des femmes enceintes Américains. Les hypothèses, même les plus farfelues, avaient été étudiées mais rien ne justifiait cette augmentation.
Il semble que l’explication soit plus rationnelle et surtout positive : Les spécialistes de cette maladie insistaient beaucoup sur l’importance de la précocité du dépistage pour aider à l’insertion de ces enfants dans la vraie vie. Leur message avait été entendu à la fin des années 90 et des campagnes de dépistage plus nombreuses et plus efficaces avaient été entreprises… Et quand on cherche, on trouve… Adage vérifié. Le nombre des autistes dépisté à d’abord considérablement augmenté, et désormais, très naturellement il se stabilise…. C'est donc bien dans le dépistage que je joue le premier acte de cette maladie et on peut compter sur les associations de patients, très actives en France, pour trouver là une motivation supplémentaire pour sensibiliser les pouvoirs publiques.
Il y a différents degrés d'autisme.
L’autisme, c’est 3 catégories de signes : difficultés à communiquer, à établir des liens sociaux ; les enfants semblent isolés dans une sorte de monde intérieur. Et des troubles du comportement souvent difficiles à analyser car tous ceux que l’on raconte, des gestes répétitifs, stéréotypés, ou les cris sont réels mais tardifs
Il n’y a pas, à ce jour, de prise de sang ou d’examen radio, permettant de dépister l'autisme.
Un conseil, toutefois, qui peut aboutir à un examen nouveau, que l’on appelle l’Eye tracking – l’analyse des mouvements des yeux, qui permet de voir si le bébé, face à un adulte qui lui parle, regarde sa bouche, ses yeux, son nez ou les objets environnants. Si vous trouvez que votre enfant évite le regard, s’il a un comportement que vous ressentez comme « anormal », parlez en à votre médecin. Il demandera peut-être ce test prometteur qui est encore à l’étude.
Une maladie grave.
Il y a souvent impossibilité quasi totale de communiquer. Aujourd’hui, il n’existe pas de médicaments. En revanche, de nombreux exercices à faire, qui retardent l’aggravation et pourraient permettre une meilleure socialisation.
Celle-ci est trop souvent insuffisante, au grand désespoir des parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. On peut être surpris qu’il n’y ait pas de règle claire et que la décision par exemple pour un établissement scolaire dépend de la directrice voire l’enseignante. Et c’est d’autant plus regrettable que les exemples d’intégration réussie sont plus nombreux que les échecs et que cela peut se révéler enrichissant pour tout le monde. Toutefois, des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative et un soutien aux familles.
Il y a de nombreux enfants autistes qui sont d’une intelligence très au dessus de la moyenne. La notion de répétitivité des mots ou des actions dont le cinéma est extrêmement friand – souvenez-vous Rain man - est une des caractéristiques ; Cela ne les empêche pas malheureusement d’avoir des troubles pour communiquer. Et à une période où la communication est partout, c’est un handicap sérieux.
On ne connait pas la, ou les causes, mais on sent que l’on approche car la chimie du cerveau dévoile progressivement ses secrets. On pense que l’autisme est un désordre des premiers stades de développement du cerveau.