Les citoyens ont cinq mois pour participer à l’élaboration de la prochaine loi sur la bioéthique. Deux moyens sont mis à leur disposition : participer aux débats régionaux ou s’exprimer directement via internet… Chaque contribution sera prise en compte par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) pour élaborer son rapport final sur lequel les instances politiques s’appuieront pour réviser la loi de bioéthique.
Des débats participatifs
Une soixantaine de débats va être organisée dans toutes les régions de France, entre fin janvier et début mai 2018. Tous les citoyens pourront y participer. Groupes de discussions, conférences, ateliers, séances de travail…. Autant de façons de comprendre et s’exprimer sur les différentes thématiques de la future loi de bioéthique : fin de vie, greffe et don d’organe, procréation médicalement assistée, suicide assisté, médecine personnalisée…. Le même type d’évènements sera aussi organisé auprès des lycéens et étudiants.
A l’issue de chacune des rencontres, une synthèse sera rédigée sur l’ensemble des opinions exprimées durant les débats. Celle-ci sera ensuite transmise au CCNE et disponible sur le site internet des Etats généraux de la bioéthique.
Une participation directe
Un autre moyen d’apporter sa pierre à l’édifice législatif est accessible sur ce même site internet. En quelques clics, à toute heure, n’importe quel citoyen pourra donner son avis. Des espaces seront dédiés, par thématique, à ces contributions. Elles prendront la forme de commentaires écrits de la façon la plus détaillée possible. Des fiches d’informations, les contributions des associations et sociétés savantes ainsi que les comptes rendus des débats régionaux seront en accès libre. Cette masse documentaire vise à donner aux citoyens les informations nécessaires sur les thèmes clés de la future loi. Dans six mois, le CCNE recueillera l’ensemble des opinions pour rédiger son rapport.
Le programme des débats en région
(pouvant évoluer dans les semaines à venir) :
Alsace :
Thèmes :
- Prise en charge des personnes âgées ou handicapées
- Organisation des soins (robotique, télémédecine, plateforme de e-santé,
etc...)
Constitution d’environ 20 groupes de discussion de 15 à 20 personnes : lycéens, étudiants, patients, professionnels de santé, ouvriers, cadres supérieurs, personnes âgées... en présence d’un animateur (journaliste, professeur de lycée). (du 05/02 au 02/03)
Espace de réflexion éthique Alsace
ERERAL (http://www.ereral.fr)
Auvergne – Rhône-Alpes
Thèmes :
- Greffe et don d’organe
- Objets connectés/protection des données/secret/confidentialité
- Neurosciences et intelligence artificielle
- Fin de vie
- Liberté d’aller et venir et sécurité (secteur médico-social, gériatrie, psychiatrie, vulnérabilités)
Organisation de débats lycéens.
Cafés éthiques, cafés expresso (déjeuners éthiques étudiants), cin’éthiques, café sciences selon les thèmes choisis. Conférences grand public organisées dans les différents territoires de la région à l’aide d’acteurs locaux. Espace de réflexion éthique régional Auvergne
ERERA (www.espace-ethique-auvergne.fr)
Espace de réflexion éthique Région Rhône-Alpes
ERERARA (http://www.ererra.com)
Bourgogne – Franche-Comté
Thèmes :
- Fin de vie
- Don d’organes et don de produits sanguins
6 débats menés avec le Conseil d’orientation de l’espace régional d’éthique, les comités d’éthique et la CRSA (janvier). 4 débats régionaux grand public (Champagnole 31/01, Clamecy 6/02, Avallon 7/02, Giromagny 02/03). 4 débats lycéens et étudiants à partir de février.
Espace de réflexion éthique Bourgogne - Franche-Comté
EREBFC (http://www.erebfc.fr)
Bretagne
Thèmes (non exhaustifs) :
- PMA
- Dépistage précoce et médecine prédictive ; tests génétiques en population
6 conférences / débats grand public avec interventions scientifiques et juridiques. Entre autres : une conférence avec le Pr. Jean-François Delfraissy (31/01 à Brest), une conférence sur la PMA avec Frédéric Worms (février à Brest). 8 à 10 débats : débat avec le public en présence d’un expert. 3 débats lycéens 3 débats étudiants pluridisciplinaires : préparation avec des enseignants-chercheurs de plusieurs facultés.
Espace de réflexion éthique de Bretagne
EREB (http://www.espace-ethique-bretagne.fr)
Centre – Val de Loire
Thèmes :
- PMA - accès pour les femmes seules ou en couples de femmes, et autoconservation des ovocytes
- Consentement et outils de la e-santé
- Suicide assisté
PMA. Pour les étudiants en IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers) et IFAS (Institut de Formation des Aides Soignants), méthode des murs de paroles puis forum de discussion de janvier à février. Consentement et outils de la e-santé. Débat grand public et un débat avec des doctorants de plusieurs disciplines Suicide assisté: débats grand public (notamment le 13/03 à 18h à l’Université d’Orléans).
Espace de réflexion éthique région Centre
ERERC (http://www.ererc.fr)
Champagne-Ardenne
Thèmes :
- Médecine prédictive (généralisation des tests génétiques)
- La robotique pour la consultation médicale ou le développement des robots de diagnostic médical à distance
Conférences – débats en lycée (courant février),
Conférences – débats Université du temps libre (2 réunions) Reims et Troyes,
Conférence – débat : Université de Technologie de Troyes – SilverTech.
Seront menés des entretiens par des étudiants en médecine et des étudiants en master du diplôme d’infirmières anesthésistes au sein de lycées.
Espace de réflexion éthique Champagne-Ardenne
ERECA (https://sites.google.com/site/erecaethique/home)
Hauts de France – Nord Pas de Calais
Thèmes :
- PMA
- Médecine dite « personnalisée » (médecine prédictive et Big data)
12 Focus group (recherche sociale) de janvier à mars 2018. 1 Scèn’éthique, projection du film « Bienvenue à Gattaca) (13/02, Lille). 1 Conférence de consensus étudiants-citoyens organisée sur le mode des jurys citoyens (21/03 Science Po Lille). 2 conférences de restitution publique. (4 et 18 avril, Lille). Espace de
Réflexion éthique du Nord Pas-de-Calais
ERER NPDC (http://www.ethique-npdc.fr)
Hauts de France – Picardie
Thèmes :
- PMA
- Médecine dite « personnalisée » (médecine prédictive et Big data)
15 séances de « PAT miroir » (temps d’échanges avec du grand public notamment en milieu multiculturel).
Débats tout public, universitaires et lycéens prévus.
Espace de réflexion éthique Hauts de France Territoire Picardie
ERER-Pic (http://www.espace-ethique-picardie.fr)
Ile de France
Soirée débat d’ouverture - Projection en avant-première du film de Michel Cymes «
Hippocrate aux enfers » - (Cinéma Reflet Médicis, 22/01)
Les rendez-vous de la bioéthique à la Mairie 4ème arrondissement de Paris :
- 07/02 : « Guérir, réparer, augmenter : aux frontières de la médecine »
- 07/03 :« Neurosciences : tout révéler de l’humain ? »
- 11/04 : « Génomique : tout prédire de l’humain ? »
- 09/05 : « Données massives : l’homme transparent, l’homme profilé ? »
- 06/06 : « Procréatique et société : une nouvelle fabrique de l’humain ? » Les ateliers de la bioéthique : conférence entre deux chercheurs en sciences et en sciences humaines suivie d’un débat
- 06/02 : « Quels nouveaux territoires pour la bioéthiques ? »
- 06/03 : « Médecine de l’anticipation : demain tous malades ? »
- 10/04 : « Utilisation des éléments et produits du corps humain : qu’en est-il de l’idée de respect ? »
- 15/05 : « Assistance médicale à la procréation : quand la demande sociétale n’admet plus la justification médicale »
Plusieurs rencontres et colloques sont également organisés en partenariat avec l’ERE/IDF
Espace de réflexion éthique Ile-de-France
ERE/IDF (www.espace-ethique.org)
Lorraine
En attente de programmation.
Espace Lorrain d'Ethique de la Santé
ELES (http://eles.chu-nancy.fr)
Normandie
Thèmes :
- Don de gamètes/PMA
- Médecine prédictive et diagnostic pré-implantatoire
Une journée grand public (29/03, Rouen).
Une journée étudiants-citoyens avec conférence de clôture sur les enjeux de la révision des lois de bioéthique, en présence du Pr. Jean-François Delfraissy (09/04, Caen)
Des journées lycéens-citoyens dans 2 lycées.
Espace de réflexion éthique de Haute-Normandie
EREHN (https://www.espaceethique-normandie.fr)
Nouvelle Aquitaine - Bordeaux
Thèmes :
- Indications sociétales de la PMA
- Big Data
Débats : introduction par des experts de différentes disciplines (médecine, psychopathologie, droit, philosophie), suivie d’un débat au sein d’un groupe multidisciplinaire de professionnels, représentants d’associations dans le domaine de l’éthique et d’usagers. (Bordeaux 07/03, Bordeaux 14/03, 27/03 avec le Pr. Jean-François Delfraissy, Pau fin mars)
Journée d’ateliers avec des étudiants de plusieurs masters (philosophie, droit, sociologie, médecine). (14/02)
Espace de réflexion éthique d’Aquitaine
EREA (http://www.chu-bordeaux.fr/erea)
Nouvelle Aquitaine - Limoges
Thèmes :
- Fin de vie
- Intelligence artificielle, Big Data, Médecine prédictive, e-sante
- Indications sociétales de la PMA
- Santé et environnement
Conférences débats (18/01, Limoges ; 28/02, Limoges ; 16/03, St Yrieix La Perche)
Espace de réflexion éthique du Limousin
ERELIM (http://www.erelim.fr)
Nouvelle Aquitaine - Poitiers
Thèmes :
- PMA et indications sociétales
- Fin de vie - sédation profonde et continue jusqu’au décès
- Santé et environnement
Conférences-débats avec classes de terminale (23/01, Poitiers), IFSI (14/02, Poitiers), étudiants (01/03)...
Plusieurs conférences-débats (avec spécialistes) grand public prévues.
Espace de réflexion éthique Poitou-Charentes (http://www.espace-ethique-poitoucharentes.org)
Occitanie
Thèmes :
- Médecine prédictive
- Technologies numériques, l’e-santé, les « big data ».
Séances de travail en petits groupes. Rencontres citoyennes – février à avril dans plusieurs villes de la région.
Espace de réflexion éthique Languedoc-Roussillon (http://www.espace-ethique-lr.org)
Espace de réflexion éthique Midi-Pyrénées
EREMIP (http://www.eremip.org)
PACA-Corse
Thèmes :
- PMA (don et auto conservation ovocytaire, IAD pour couples de femmes et femmes célibataires...)
- De la génétique à la génomique (dépistage, accès aux tests, Big Data, manipulations génétiques...)
Trois débats grands publics (Nice 21/02, Corse 05-06/04, Marseille 18/04)
Deux débats avec des étudiants, principalement en formation initiale (Nice 09/03, Marseille 16/03)
Espace de réflexion éthique PACA-Corse (www.ee-paca-corse.com) - Rubrique : évènements (www.espace-ethique-azureen.fr)
Pays de la Loire
Thèmes :
- AMP : légitimité des normes et des critères d’accès
- Quelle place pour les citoyens vulnérables dans la médecine de demain ?
Grand débat citoyen
Tables rondes grand public et étudiants (IFSI, Lycée, Sage-femme, ...) Nantes 20/01 et 21/02, Angers 30/01
Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire
EREPL (http://www.erepl.fr/fr/)
Martinique
Thèmes :
- La prise en charge des personnes âgées ou handicapées
- Santé et environnement
En coordination avec le réseau de gérontologie : 2 débats comités d’éthique de gérontologie et ERERM, débats CRSA et soins palliatifs, rencontre avec usagers. 2 débats régionaux avec le grand public. 2 débats lycéens, 2 débats étudiants
Espace de réflexion éthique de Martinique
ERERM (https://espace-ethique-martinique.fr)
Guadeloupe et la Réunion
En attente de programmation.
