La Cour européenne des droits de l'homme déclare « à l'unanimité la requête irrecevable. Cette décision est définitive ». C'est en ces termes que la CEDH a confirmé la décision d’arrêt des soins d’une adolescente de 14 ans, dans un coma végétatif depuis juin 2018, mais que les parents refusent de laisser mourir. La CEDH avait été saisie après le Conseil d'Etat qui avait validé la même décision il y a quelques temps selon la procédure du « référé-liberté », une procédure qui permet au juge des référés « d'ordonner toute mesure nécessaire à la sauvegarde d'une liberté fondamentale ». Cette décision intervient dans les suites de la décision du tribunal administratif de Nancy qui, le 7 décembre, avait validé l’avis des médecins, exprimé en procédure collégiale fin juillet 2017.
Il appartient donc désormais aux médecins en charge de l'enfant d'apprécier si, et dans quel délai, la décision d'arrêt de traitements doit être exécutée.
Un coma sans espoir
Inès souffre d’une maladie auto-immune neuromusculaire. Elle est hospitalisée depuis juin au CHRU de Nancy dans les suites d’une crise cardiaque grave qui a provoqué un coma dépassé ou « coma végétatif ».
En dépit de soins intensifs, et en l’absence d’amélioration de son état, les médecins ont jugé son cas sans espoir. Conformément à la loi de 2016 sur la fin de vie, ils ont lancé une procédure visant à l’arrêt des traitements.
Le père et la mère de l’adolescente avaient saisi en urgence (« en référé ») la plus haute juridiction administrative pour s’opposer à la décision du tribunal administratif de Nancy, qui avait validé la proposition d'arrêt des soins des médecins. Pour les parents, la décision du tribunal revient à demander à ces médecins « de la faire mourir » ... Une interprétation compréhensible, mais un peu abrupte.
Appliquer la décision de fin de vie
Il s’agit pas, en effet, de provoquer la fin de vie de la jeune fille. L’euthanasie active est interdite dans notre pays. Il s'agit de la laisser mourir et donc d'arrêter les soins de support. Il existe un protocole très précis, mais c’est difficile pour un médecin de parler d’acte médical, même s’il le faudrait.
Donner la mort, c’est l’inverse de la mission d’un médecin. On perçoit le dilemme. Toutefois, il ne faut pas non plus être naïf… Cela fait des générations que les médecins abrègent – souvent dans une grande solitude – la souffrance des malades pour lesquels il n’y a plus aucun espoir, si ce n’est de prolonger des souffrances inutiles.
Un protocole de fin de vie
Il existe, dans le cas de ces comas profonds, un protocole de « fin de vie », qui consiste à arrêter l’alimentation et l’hydratation, et à donner des médicaments anesthésiques. C’est vrai que cela peut s'interpréter comme « mourir de soif et de faim », mais ce n'est pas le cas.
On a deux certitudes. La première, c'est que le cerveau ne fonctionne plus que de façon automatique, sans conscience… La deuxième, c'est que si on avait le moindre doute sur le fait que le malade puisse ressentir la douleur, les médicaments anesthésiques employés conjointement ne laissent aucune place à la souffrance, tant morale que physique.
On utilise aujourd’hui des produits un million de fois plus puissants que la morphine. Cela laisse peu de place à la souffrance. Sauf celle des parents.