Les années passent, mais le bilan reste le même. A la veille du quatrième plan autisme, un rapport de la cour des comptes persiste et signe : la France ne sait pas s’occuper de ses autistes. Sur l’ensemble des malades, 15% des enfants obtiennent un diagnostic et une intervention précoce – en clair, ce qui est recommandé dans l’accompagnement.
Dans ce rapport qu’Europe 1 s’est procuré, on apprend également qu’environ 1% de la population est concerné. Et cette portion se sent bien seule. A la lecture du bilan, on voit des enfants séparés de leurs parents, de leurs proches et, plus tard, du monde du travail. Pour de nombreux spécialistes, l’isolement empêche une guérison pour l’enfant atteint.
Un institut du neuro-développement
D’autres points sont montrés du doigt par l’enquête. Le diagnostic des adultes demeure très insuffisant, les composantes de l'offre de soins et d'accompagnement sont très mal connues ou encore l’absence d'un institut du neuro-développement pour « structurer et diversifier » la recherche. En bref, nous n’en sommes qu’au commencement du traitement de l’autisme en France : « Si la connaissance sur les troubles de l'autisme a progressé dans les années récentes (...), elle demeure encore trop lacunaire », regrette le président de la cour des comptes Didier Migaud. Se pose alors la question des solutions immédiates ainsi que sur le long terme. La commission parlementaire va d’abord auditionner des spécialistes pour ensuite préconiser des recommandations, dans le cadre du nouveau plan autisme.
Plus le dépistage de l’autisme est tôt, plus les autistes peuvent s’intégrer.
L’autisme, c’est 3 catégories de signes : difficultés à communiquer, à établir des liens sociaux ; les enfants semblent isolés dans une sorte de monde intérieur. Et des troubles du comportement souvent difficiles à analyser car tous ceux que l’on raconte, des gestes répétitifs, stéréotypés, ou les cris sont réels mais tardifs
Il n’y a pas, à ce jour, de prise de sang ou d’examen radio, permettant de dépister l'autisme. Un conseil, toutefois, qui peut aboutir à un examen nouveau, que l’on appelle l’Eye tracking – l’analyse des mouvements des yeux, qui permet de voir si le bébé, face à un adulte qui lui parle, regarde sa bouche, ses yeux, son nez ou les objets environnants. Si vous trouvez que votre enfant évite le regard, s’il a un comportement que vous ressentez comme « anormal », parlez en à votre médecin. Il demandera peut-être ce test prometteur qui est encore à l’étude.
C’est une maladie grave quand elle est mal soignée
Il y a souvent impossibilité quasi totale de communiquer. Aujourd’hui, il n’existe pas de médicaments. En revanche, de nombreux exercices à faire, qui retardent l’aggravation et pourraient permettre une meilleure socialisation.
Celle-ci est trop souvent insuffisante, au grand désespoir des parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.
On peut être surpris qu’il n’y ait pas de règle claire et que la décision par exemple pour un établissement scolaire dépend de la directrice voire l’enseignante. Et c’est d’autant plus regrettable que les exemples d’intégration réussie sont plus nombreux que les échecs, et que cela peut se révéler enrichissant pour tout le monde. Toutefois, des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative et un soutien aux familles.
Il y a de nombreux enfants autistes qui sont d’une intelligence très au dessus de la moyenne. La notion de répétitivité des mots ou des actions dont le cinéma est extrêmement friand – souvenez-vous Rain man - est une des caractéristiques. Cela ne les empêche pas malheureusement d’avoir des troubles pour communiquer. Et à une période où la communication est partout, c’est un handicap sérieux.
On ne connait pas la, ou les causes, mais on sent que l’on approche car la chimie du cerveau dévoile progressivement ses secrets. On pense que l’autisme est un désordre des premiers stades de développement du cerveau.
L’état dépense environ 7 milliards d’euros pour la prise en charge des patients, pour un succès limité. Rappelons également que ce sujet est pris particulièrement à cœur à l’Elysée et pas que pour le président. La première dame s’est exprimée plusieurs fois à ce sujet.