L’histoire est tragiquement simple. Julien est un adolescent de 17 ans polyhandicapé. Il bénéficie de soins constants et passe une partie de sa vie dans une unité spécialisée.
Un jour, Julien souffre d’une fracture de fatique au tibia. L’équipe médicale lui pose une atelle. Une procédure classique contre laquelle, il n’y a rien à dire. Mais c’est à partir de cet acte médical anodin que l’histoire va devenir un cauchemar pour l’enfant et sa famille.
Julien a des difficultés très importantes pour s’exprimer et ne connaît que les cris les pleurs mais aussi les sourires et les rires lorsqu’il va bien. C’est ce qu’il va faire lorsque la douleur sous son atelle deviendra de plus en plus intolérable. D’abord il perdra sa bonne humeur, puis se mettra à manifester de plus en plus fort son mal.
Un examen incomplet
Devant les plaintes de la mère, l’enfant est envoyé à l’hôpital, ou le réflexe morphine calme un temps la douleur provoquée par un escarre qui se développe sous l’atelle, escarre que les médecins ne diagnostiquent pas car il ne l'examinent pas complètement. Mais la morphine n’est pas le traitement de cette plaie creusante qui se développe sous l'attelle. Julien, épuisé devant l’indifférence du monde qui l’entoure renoncerà se battre, et ne connaît d’autre réflexe que celui de se laisser couler pour que cesse le cauchemar. Il le fait, au point que l’équipe soignante préviendra sa famille de l’imminence d’une issue fatale.
La mère n'est pas écoutée
Heureusement il y a sa mère. Une femme dont le combat ne cesse pas depuis que Julien est en vie et qui trouve, dans l’amour de cet enfant, les ressources pour aller contre l’avis perémptoire des médecins. Des médecins qui ne l'écoutent pas et qui n’ont aujourd’hui que leur incompétence comme moyen de défense.
Comment a-t-on pu laisser une attelle en place aussi longtemps, sans vérifier dessous ? Ne serait-ce que par simple hygiène… C’est incompréhensible. Mais faisons confiance à notre justice pour être sans pitié. Car on va encore évoquer le manque de temps et de moyens…. C’est tellement facile !
L’erreur est humaine dit-on pour excuser les erreurs. C’est beaucoup moins évident lorsque l’erreur survient en médecine, par manque d'examen, d’écoute… et de temps. Les médecins avaient annoncé le décès prochain de l'enfant et c'est ce qui serait arrivé sans la compréhension développée par la mère vis-à-vis de son enfant. Le médecin ne peut pas faire l'économie d'écouter l'entourage, même quand les malades s'expriment correctement. Car le malade minimise souvent les troubles ou se focalise sur le trouble qui le gène le plus et ment en quelque sorte par omission. Heureusement, pour le médecin consciencieux, il y a l’entourage ; surtout la mère ou la femme.
La consultation, par exemple, ce mode de communication le plus basique qui s’établit entre le médecin et le malade dans le secret des cabinets, dans la majorité des cas, se déroule…. à 3.
Le 3ème homme ? En fait le plus souvent une femme.
La mère d’un enfant consultant pour une affection ORL ou pulmonaire, cette notion n’a rien de bien nouveau : on voit mal un jeune enfant se rendre tout seul chez le médecin.
Ce peut-être aussi la conjointe comme c’est le cas le plus fréquent chez les malade atteint de Parkinson , d’Alzheimer ou de dépression. Les enfants sont moins souvent présents et c’est en général les filles qui se dévouent.
Autre question : est-ce mieux qu’à 2 ? Oui disent à 80% les médecins qui jugent le rôle du tiers bénéfique : c’est lui ou plutôt elle qui apporte un soutien psychologique, donne l’alerte en cas d’urgence, ou encore aide dans les taches de la vie quotidienne. La famille aide aussi au diagnostic par l’observation quotidienne, le suivi de la prise des médicaments et de ses effets.
Mieux : la consultation à 3 dure 22 minutes, soit 8 minutes de plus qu’une consultation habituelle qui pour l’information dure en France 14 minutes 24 secondes en moyenne. Un plus pour les malades, mais côté médecins, considèrent-ils qu’ils perdent leur temps ? Non : plus de la moitié pense que la présence du proche rassure le patient, et près de 7 médecins sur 10 essaient de plus impliquer le proche dans le suivi médical et le traitement.
Mais apparement il y encore des médecins qui oublient ces notions élémentaires…