Souffrant d'épidermodysplasie verruciforme, une maladie génétique rarissime qui recouvre ses mains et ses pieds d'énormes verrues semblables à des écorces d'arbre, le Bangladais Abul Bajandar a suscité l’intérêt des journaux du monde entier en 2016. Celui que l’on surnommait "l’homme arbre" avait été déclaré guéri au terme de 24 opérations chirurgicales. Mais alors que ses médecins vantaient le succès de leur intervention, la maladie a récemment refait surface sur ses mains et ses pieds. "Nous pensions que nous avions réussi, explique à l’AFP Samanta Lal Sen, coordinatrice de la chirurgie plastique au Dhaka Medical College Hospital. Mais il semble maintenant que ce sera un patient qui prendra du temps".
Cinq kilos d'excroissance extraits
Ces deux dernières années, Abul Bajandar s’est fait retirer près de cinq kilos d'excroissance qui l'empêchaient de travailler et de s'occuper de sa petite fille de quatre ans. Cette semaine, il a subi une 25ème intervention pour retirer le plus gros des nouvelles verrues apparues sur ses mains. Fasciné par sa maladie, l'hôpital universitaire de Dacca a accepté de le traiter gratuitement. "Nous sommes reconnaissants pour la gratuité du traitement, nous n'aurions pas eu les moyens de le payer", a-t-il déclaré à l’AFP. Abul Bajandar vit dans une petite chambre de l’établissement avec sa famille et désespère de pouvoir retrouver une vie normale : "j'ai peur d'avoir encore des opérations. Je ne pense pas que mes pieds et mains se rétabliront un jour".
Pas le seul...
Un autre cas de cette maladie a déjà connu la une des médias. Sahana, une petite fillette de 10 ans également originaire du Bangladesh. Les premiers symptômes de la pathologie ont commencé tôt, dès six mois. Les premières traces de verrues géantes sont alors apparues sur son corps puis se sont développées quelques années plus tard sur son visage. D'abord sur le nez, puis sur ses joues, et enfin sur son menton et ses oreilles. Les excroissances qui ressemblent à de l’écorce d’arbre risquent de la transformer demain en femme-arbre, comme ces patients sont surnommés.
Pour éviter ce scénario, les parents de Shahana, originaires d'un village éloigné du nord du Bangladesh, ont emmené leur enfant à l’hôpital universitaire de Dhaka, dans la capitale. D'après le Daily Mail , ils entretiennent toujours l'espoir de trouver un remède sous peu... Car le quotidien de leur fillette devient des plus pénibles : « Cela me gratte dès le matin et toutes les nuits », explique Sahana, qui affirme toutefois que personne ne se moque d’elle dans sa classe.
Les médecins cherchent donc un remède car les grosseurs risquent de continuer à envahir ses mains et son visage au fil des mois... Si aucun traitement n'est trouvé, elle devra sans doute passer par la case chirurgicale, avec l'espoir que son compatriote soit définitivement guéri. Pour le moment, ses médecins bangladais ne sont toujours pas en mesure de le confirmer.
Qu'est-ce que l'épidermodysplasie verruciforme ?
L’épidermodysplasie verruciforme, ou syndrome de Lutz-Lewandowsky est une affection cutanée extrêmement rare. Seules quelque cinq personnes ont été diagnostiquées à travers le monde, selon Mme Sen. Elles présentent une sensibilité particulière au papillomavirus et développent des verrues squameuses, notamment sur les zones du corps exposées au soleil et aux extrémités, particulièrement au niveau des mains. Comme ces verrues ressemblent à des écorces, les patients sont surnommés "hommes-arbres". En 2017, l’hôpital avait également recueilli une fille de dix ans atteinte de la même maladie, premier cas mondial de "femme-arbre".