Il y a deux ans, la loi Clayes-Leonetti sur la fin de vie est entrée en vigueur. Pour certains, elle ne va pas assez loin, pour d’autres, c’est déjà trop. Elle instaure en tous cas de nouveaux droits pour les malades, notamment le "droit à la sédation profonde et continue" pour les patients en phase terminale. Si l'un d'eux le demande, les médecins ne peuvent le refuser. Quelques mois plus tard, le ministère de la santé a lancé une campagne nationale d’information destinée aux soignants : site internet dédié, fiches techniques, formations.. Plusieurs outils sont utilisables par les professionnels de santé afin de mieux dialoguer avec les personnes pendant cette étape difficile.
C’est également l’objet d’une étude réalisée au sein de l’Université de Pennsylvanie, aux Etats-Unis. Elle montre l’importance du langage et du choix des mots lorsqu’on parle de la fin de vie avec un patient et/ou ses proches.
La notion imparfaite de futilité médicale
Les équipes médicales utilisent la notion de "futilité médicale" pour qualifier la situation dans laquelle plus aucun traitement ne peut soulager le patient et risque au contraire d’engendrer plus de souffrance. Mais ce terme peut créer des confusions chez le patient ou ses proches. D’où la nécessité de faire attention aux mots utilisés lorsque l’on aborde le sujet de la mort et surtout de repenser cette notion de futilité médicale.
"La reconceptualisation de la notion de futilité nécessite plus de clarification et d’analyse sur l’impact des nouveaux termes sur les patients et leur famille, qui comptent sur les médecins pour leur fournir des soins adaptés et leur apporter de la compassion en fin de vie", explique Connie M. Ulrich, qui a dirigé cette étude. Cette redéfinition des termes doit permettre de mieux accompagner les patients.
Un sujet au coeur des Etats généraux de la bioéthique
Il y a deux semaines, les Etats généraux de la bioéthique ont démarré en France. Parmi les sujets abordés figure la fin de vie. Des débats et réflexions porteront sur la légalisation de l’euthanasie, le suicide assisté, et la responsabilité éthique des soignants. Ces Etats généraux s’achèveront le 7 juillet prochain.
