Ce mal touche - dans l'indifférence - une femme sur dix. Le principal et souvent seul symptôme est la douleur. Or on connait les difficultés qu'on les médecins de prendre ce symptôme en compte, sachant qu'il ne se mesure pas et n'est quantifié que par celle ou celui qui en souffre. La plupart du temps la médecine se contente, lorsqu'elle ne trouve pas des explications de donner des médicaments antalgiques, qui peuvent diminuer l'intensité sans jouer aucun rôle sur la cause. Il n'y a pas très longtemps qu'on ne trouve plus dans les livres de médecine des citations aussi scandaleuses que "total mulier in utéro" (la femme résumée à son utérus) doctrine soutenue par tous les médecins du 19ème siècle. Les médecins ne parlent plus latin, mais leur héritage a la vie dure. Leurs successeurs ont changé la terminologie... et parle de "psychisme différent", ce qui se traduit par la même efficacité que leurs ancêtre. pendant ce temps les femmes souffrent et ont décidé depuis quelques années de le faire savoir avec des associations de patients très actives, et de plus en plus d'initiatives.
À l'occasion de la marche mondiale contre l'endométriose, et alors que de nombreuses jeunes femmes souffrent en silence de cette maladie négligée, plusieurs témoignages poignants témoignent du lourd handicap ressenti pour les 10 à 15 % de femmes entre 16 et 50 ans qui en souffrent. Aucune information ne pourra remplacer la force du témoignage - souvent émouvant - d'une malade qui souffre au quotidien.
L'endométriose, comme le décrit un des spécialistes de la maladie, est "un cancer sans cellules cancéreuses"... C'est à dire que les lésions de la maladie (une sorte de kyste) se propagent comme les métastases d'un cancer. Avec la même douleur que celles-ci. l'endométriose est douloureuse comme un cancer dont on ne meurt pas. Cette émission décrit parfaitement un calvaire qu’elle n’est pas seule à supporter en France.
Une souffrance au moment des règles
Douleurs du bassin et du ventre pendant les règles, parfois après les rapports sexuels, les symptômes de l’endométriose sont très handicapants pour les 10 à 15 % de femmes qui en souffrent. Cette maladie chronique peut, en plus, provoquer une infertilité dans 25 à 50% des cas.
Pour celles qui persévèrent et parviennent à être enceintes, le combat n’est pas terminé : les grossesses des femmes qui ont souffert d’endométriose sont risquées, d’après les résultats d’une grande méta-analyse, dont les résultats sont parus dans la revue Fertility and sterility.
Une analyse sur plus de 2 millions de femmes
Pour arriver à cette conclusion, les chercheurs ont revu les données de 24 études sur la grossesse et l’endométriose avec un total de plus de 2 millions de femmes souffrant de la maladie. Ensemble, ces études suggèrent que le risque de naissance prématurée et de fausse-couche sont plus élevés. Les grossesses mènent plus souvent à un mauvais positionnement du placenta (placenta praevia) et à des césariennes. Les nouveau-nés ont donc aussi un poids de naissance inférieur.
Les études précédentes sur l’endométriose et la grossesse avaient rendu des résultats contradictoires, mais la méta-analyse permet de clarifier les choses. Un élément majeur en faveur d'une prise en charge précoce.
Un retard diagnostic préjudiciable au pronostic
Alors qu’une femme sur dix au moins souffre de cette maladie gynécologique, les médecins mettent entre 6 et 8 ans avant de faire le diagnostic. Un retard source d’intenses souffrances à répétition pour les malades. Chez les femmes atteintes d’endométriose, l’endomètre, le tissu qui ne tapisse normalement que l’intérieur de l’utérus, se développe jusque dans les trompes et peut également atteindre les ovaires, voire s’étendre à l’appareil urinaire ou digestif et dans tout le ventre. Or, à chaque période de menstruations, s’il n’y a pas eu de fécondation, ce tissu innervé et vascularisé, qui s’est développé au cours de la première partie du cycle afin de favoriser l'éventuelle nidation d'un ovule fécondé, se désagrège et doit être éliminé.
La France en retard
Malheureusement, ces douleurs au moment des règles, qui apparaissent généralement à l’adolescence, alertent encore peu les médecins. La maladie a alors le temps de s'étendre, de causer des lésions et va finir par impacter directement la fertilité des femmes. Environ 40 % des femmes ayant des difficultés à concevoir leur enfant souffrent d’endométriose. Des conséquences désastreuses alors que des traitements précoces pourraient endiguer l’évolution de la maladie.
En France, la Haute Autorité de santé prévoyait de publier d’ici décembre ses premières recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de cette maladie… On les attend encore.
La marche mondiale contre l'endométriose est l'occasion de rappeler les souffrances que cette maladie inflige à 10 à 15% des femmes entre 16 et 50 ans. Alors que des traitements efficaces existent si le diagnostic est fait plus tôt, des centres experts vont être mis en place
