Prévention, diagnostic précoce et inclusion sociale : ce sont les principaux enjeux du plan autisme 2018-2022, présenté vendredi par Édouard Philippe, en compagnie des ministres Agnès Buzyn (Santé), Jean-Michel Blanquer (Éducation nationale) et Frédérique Vidal (Enseignement supérieur). Au total, plus de 344 millions d'euros ont été alloués sur cinq ans – contre 205 millions précédemment – afin de provoquer le « sursaut » que le Premier ministre appelle de ses vœux.
Il faut dire que la France accuse un retard important en la matière, par rapport notamment aux pays anglo-saxons. Scolarisation rare, offre d’accueil insuffisante, diagnostic trop tardif, professionnels de santé mal formés : le bilan n’est pas glorieux. En janvier dernier, dans un rapport très critique, la Cour des comptes avait critiqué une connaissance « trop lacunaire » des troubles du spectre autistique (TSA) et « des progrès insuffisants » dans la prise en charge, en dépit de 6,7 milliards d’euros dépensés chaque année à cet effet.
La nouvelle stratégie pour autisme s'articulera autour de cinq axes : soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes (115 millions), intervenir dès le plus jeune âge des enfants (106 millions), améliorer la scolarisation et ses conditions d'accompagnement (103 millions), soutenir les familles (6 millions) et remettre la science au cœur de la prise en charge (14 millions).
Favoriser le diagnostic précoce
Côté formation, le gouvernement entend bien réduire le « hiatus » entre les données de la science et les connaissances des professionnels de santé, avec l’introduction d’un module sur l’autisme dans la formation des médecins, puéricultrices, orthophonistes, psychomotriciens et infirmiers. Quant au volet recherche, à hauteur de 14 millions d’euros, il mettra notamment l’accent sur l’épidémiologie de la maladie, encore mal cernée en France.
L’aide aux familles n’a pas été oubliée. Un « forfait d’intervention précoce » sera mis en place dès le 1er janvier 2019, afin de couvrir l’accès aux professionnels de santé libéraux non remboursés par l’Assurance maladie (psychomotriciens, ergothérapeutes, psychologues…). Chaque département devra par ailleurs ouvrir une "plateforme de répit", afin d'offrir aux familles des solutions de garde pour les enfants ou d'hébergement pour les adultes autistes.
Aujourd’hui, près de la moitié des diagnostics d’autisme a lieu entre 6 et 16 ans. Or le diagnostic précoce, parfois dès 2-3 ans, améliore grandement le devenir de l’enfant, comme l’avait rappelé il y a peu la HAS. « Il faudrait que dès 2019, l'ensemble [des enfants nés en 2018 puissent] avoir accès au dépistage et au forfait d'intervention précoce, et que cette génération dépistée le plus tôt possible puisse intégralement entrer à l'école en 2021 », a fait valoir Matignon.
Scolarisation et insertion sociale
Ce quatrième plan autisme prévoit par ailleurs de scolariser tous les enfants autistes dès l'âge de trois ans, de tripler le nombre d’unités d'enseignement en maternelle (des petites classes destinées au soutien renforcé) et de mettre en place un parcours scolaire adapté de la primaire au lycée, afin de faciliter l'accès à l'enseignement supérieur. À ce jour, 80 % des enfants autistes n’ont toujours pas accès à l’école.
Le gouvernement souhaite enfin mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes en psychiatrie : « L'objectif, c'est qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée en matière d'autisme qui soit présente à l'issue de la stratégie » en 2022, indique Matignon. Sont aussi prévus l'ouverture de colocations en logements sociaux pour les personnes autistes et le doublement des crédits de l'emploi accompagné, afin de faciliter l’insertion sociale.
Reste que les associations de familles se déclarent déçues par ce quatrième plan. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », tranche Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, dans les colonnes du Monde. Même constat chez Sésame Autisme ou Vaincre l’autisme. Pour ces associations, les 344 millions d’euros alloués sur cinq ans, soit 70 millions d’euros par an, font pâle figure au regard des ambitions affichées.
