Conchita Wurst révèle sa séropositivité : comment vit-on au quotidien avec le virus du sida ?

"Je suis séropositive depuis plusieurs années", a révélé Conchita Wurst dimanche sur son compte Instagram, devançant ainsi son ex qui la menaçait de tout dévoiler. "Cette infor­ma­tion ne regarde pas le public, mais mon ex menace de la révé­ler. Je ne donne­rai à personne le droit de m’ef­frayer, de me mena­cer et d’in­fluer sur ma vie". Connue pour avoir remporté l'Eurovision en 2014, l'artiste est depuis devenue une icône de la cause homosexuelle. Aujourd'hui, elle explique dans un long post être "en bonne santé, plus forte, plus moti­vée et plus libé­rée que jamais", même si le virus habite son organisme depuis "plusieurs années et sans inter­rup­tion sous le seuil de détec­tion". En révélant sa séropositivité, Cochita Wurst espère "donner du courage et faire un geste contre la stig­ma­ti­sa­tion des gens" porteurs du VIH.

Le sida en chiffres

Comme elle, 36,7 millions de personnes vivaient avec le VIH fin 2016, selon les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et de l’ONUSIDA. Cette même année, près de 1,8 million de personnes ont été infectées. François Bourdillon, directeur de Santé publique France, indiquait en novembre dernier que 6003 personnes ont découvert leur séropositivité en France en 2016. On estime au total que 153 000 Français sont actuellement atteints du sida, parmi lesquels 25 000 personnes qui l'ignorent.

Des traitements lourds

Si l'on ne guéri jamais du sida, le traitement antirétroviral ralentit, voire stoppe complètement la progression du VIH dans l’organisme. De plus en plus, les personnes infectées restent en bonne santé et mènent une vie productive pendant de longues périodes, même dans les pays à faible revenu. Selon l'OMS, 20,9 millions de personnes dans le monde étaient sous traitement antirétroviral à la mi-2017. Mais parfois, le quotidien est ponctué par les effets secondaires des traitements : prise de poids, irruptions cutanées, nausées, fatigue, rhumatismes, ou encore migraines. "Je ne sais pas si c’est lié aux deux médicaments que j’absorbe chaque jour ou à l’âge, mais parfois je souffre de migraines, de rhumatismes et de grande fatigue qui me dépriment et me découragent", confiait Véronique à Paris Match en 2008. 

Le risque d'exclusion sociale

Être infecté avec le VIH n’est plus un verdict systématique de mort, mais amène à vivre et vieillir avec une maladie chronique lourde. Une malade sexuellement transmissible que l'on évite d'ébruiter pour ne pas être stigmatisé, jugé ou rejeté. Nombre de patients se replient sur eux-mêmes et supportent les conséquences de la maladie seuls sans en parler à leur entourage. "L’exclusion et la stigmatisation à l’égard des malades restent très présentes. Si l’on compare avec le cancer, où il y a eu de grandes avancées dans l’acceptation de la maladie, ce n’est pas le cas pour le sida", indiquait à Libé Jean-François Delfraissy coprésident de la Conférence mondiale sur le sida en 2017. 

A l'époque âgée de 49 ans, Véronique explique en effet ô combien il est plus facile de partager sa vie avec une personne séropositive quand on l'est soi-même : "On a toujours pensé qu’il était plus simple de vivre avec un séropositif. Pas besoin de préservatif pour faire l’amour et on se comprend mieux dans la mesure où on vit les mêmes choses". Le sida fait peur. 

L'important d'une bonne hygiène de vie

L’infection par le virus se traduit par une détérioration progressive du système immunitaire, entraînant une "immunodéficience". Vieillir avec le sida comporte donc un grand risque de développer d'autres maladies : cholestérol, hépatite C, ostéoporose fracturale, maladie respiratoire, cancer, insuffisance rénale ou encore diabète. L'hygiène de vie est également un facteur important du traitement. Une nutrition saine et équilibrée assure à l’organisme infecté une meilleure résistance aux agents pathogènes. Elle permet par exemple de compenser les pertes énergétiques dues à l’infection et de maintenir les organes en bon état de fonctionnement. Plus la personne contaminée vieillit, plus son hygiène de vie doit être saine. 

Où en est la recherche ?

"Il y a toujours beaucoup de recherche, mais on ne trouve pas. C’est difficile, parce que ce virus joue avec notre système immunitaire, parce qu’il provoque peu d’anticorps neutralisants. Pour autant, on avance, on commence à mieux comprendre ce qu’il faut arriver à réaliser. Mais le constat est là : on n’a pas aujourd’hui de vaccin protecteur", déplore Jean-François Delfraissy, même si les traitements représentent un progrès spectaculaire.