Les médicaments donnés à titre préventif ont toujours fasciné les médecins… Pas les futurs malades. C’est un conflit que l’on pourrait mettre sur le compte de l’éthique, si la société moderne n’exigeait pas toujours plus de la recherche. Mais la solution est peut-être dans une information précise des enjeux. L’exemple le plus connu est celui de l’aspirine. Ce médicament plus que centenaire a exercé une fascination auprès les médecins, avant qu’on ne se rende compte du danger réel de sa prise inconsidérée. Mais dans les années cinquante, à la suite de la découverte de son effet préventif des infarctus du myocarde, en utilisant sa capacité à diluer le sang et l’hypothèse qu’il pourrait aussi prévenir les polypes, donc le cancer de l’intestin, s’est posé la question de l’utiliser largement chez les gens bien portants, pour une vaste opération de prévention. Devant les levées de bouclier – déjà au nom de l’éthique – les médecins Américains ont eu une réaction courageuse en se prêtant à une gigantesque étude pour savoir. Les résultats ont été publiés au bout de 20 ans. Malheureusement négatifs.
Mais l’envie de ceux qui soignent, de ceux qui prévoient, reste intact. Et la maladie qui effraie le plus les Français, revient au premier rang. Devant la véritable « épidémie » de maladie d’Alzheimer, due en au recul de l’espérance de vie et surtout l’absence de traitement réellement efficace, se pose la question de traiter ceux qui « pourraient » être à risque d’Alzheimer.
Qui est à risque d’Alzheimer ?
C’est là que le problème devient épineux.
La recherche a beau être vive pour comprendre mieux ce fléau, il y a peu de certitudes. La piste génétique est sérieuse. On sait, par exemple, qu’il existe une forme héréditaire très rare - 2% des cas - mais il n’y a pas de test simple permettant de savoir si la menace est réel voire même sérieuse.
Pourtant ceux qui tentent de mettre en place des traitements déplorent que les essais ne concernent que des malades à un stade où aucune amélioration ne peut être mise en évidence. En clair, la mise au point d’un médicament passe par une première étape chez des gens bien-portants, uniquement pour mettre en évidence d’éventuels effets secondaires indépendants de la maladie, puis après chez des malades diagnostiqués, ceux chez qui on sait qu’il est probablement déjà trop tard.
Les médecins ont besoin de gens en bonnes santé pour prouver l’efficacité précoce de ces nouveaux traitements.
En bonne santé mais à risque de maladie
Il faut imaginer le doigté de ces médecins pour recruter des gens à qui on doit annoncer que la probabilité de souffrir de cette maladie est importante. C’est pourtant aujourd’hui techniquement possible. La médecine moderne sait préciser le menace et on peut être surpris par la réticence des institutions mais aussi de l’opinion face à un phénomène inéluctable. Car l’enjeu peut paraître simple. Soit la personne ne développera pas un Alzheimer et les risques ne sont que ceux du médicament – parfaitement contrôlés – soit elle développe la maladie mais plus tard, voire jamais, si ce nouveau traitement est efficace. Sur le simple raisonnement logique on pourrait estimer que trouver des candidats n'est pas compliqué vu le nombre de gens qui vont développer la maladie… Dans la pratique ce n’est pas si simple de recruter des gens qui risquent de développer la maladie dans 10 à 15 ans, car c’est ce délai qui est le plus intéressant pour prouver l’efficacité des traitements. S'ajoute l'éternel problème de vivre avec au dessus de sa tête, l'épée de Damocles du diagnostic.
L’exemple de la Chorée de Huntington
La médecine connaît bien ce dilemme avec la chorée de Huntington.
Même s’il n’existe pas de maladie sympathique, avec la chorée de Huntington, on touche le fond de l’horreur d’un diagnostic médical. Mouvements anormaux et détérioration mentale ?
Souffrir de chorée de Huntington, c’est souffrir d’une maladie rare, héréditaire, que l’on l’appelait autrefois la « danse de saint-guy » en raison des mouvements incontrôlés que provoque cette dégénérescence du cerveau. Mouvements bizarres, mais également détérioration intellectuelle progressive. D’abord de l’irritabilité ou de la dépression, puis petit à petit, une disparition totale des relations avec l’extérieur. Même si les spécialistes n’aiment pas la comparaison, il est difficile de ne pas penser à la maladie d’Alzheimer. Certes les causes sont différentes, mais le résultat est souvent le même. Sauf que dans le cas de la chorée de Huntington, ce sont souvent des adultes jeunes – 30, 40 ans - qui sont touchés. Avec, c’est là où la maladie est particulièrement horrible, une transmission familiale importante, qui fait de cette maladie incurable une loterie insupportable. Car on a trouvé où était l’anomalie sur les chromosomes. Ce qui, à défaut de proposer un traitement, rend le dépistage possible. Imaginez donc le choix terrible dans une famille où existe un cas de cette maladie. Soit ignorer ce que sera demain, soit savoir que l’on sera inexorablement atteint… soit être rassuré.
La solution dans ce débat, plus personnel qu’éthique, est de donner clairement les éléments du choix. On peut compter sur l’intelligence de l’homme pour prendre la bonne décision, à condition, répétons-le de bénéficier d’une information complète.