"Vous n’avez rien, c’est psychosomatique". De nombreuses femmes se voient assener ce diagnostic alors qu’elles viennent consulter pour des douleurs au niveau de la vessie et des envies très fréquentes d’uriner. Les examens sont a priori normaux et pourtant, la souffrance des patientes est bien réelle.
Beaucoup souffrent en fait du "Syndrome douloureux vésical" (SDV), le nom utilisé désormais pour désigner des vessies douloureuses chronique, que l’on appelait naguère "cystite interstitielle". Les patients souffrant d’un syndrome douloureux vésical vont avoir besoin d’aller uriner très fréquemment (10, 20, 40 et parfois jusqu'à 60 fois par jour). A force, la vessie devient très douloureuse, d’où la tentation de certains malades de limiter leurs apports en liquides. Ces affections touchent majoritairement les femmes (8 à 9 femmes pour un homme).
"Leur existence devient un enfer"
"On imagine la vie de ces personnes qui, jour et nuit, ne peuvent rester plus de quelques dizaines de minutes sans aller aux toilettes. Leur existence devient un enfer. Certaines sont totalement désocialisées, elles ne sortent plus de chez elles", déplore le Pr Jérôme Rigaud, chirurgien urologue au CHU de Nantes et auteur pour le compte de l’AFU du rapport "Douleurs pelvi-périnéales chroniques en urologie : mieux comprendre pour mieux traiter".
Ce médecin œuvre pour que les malades soient mieux pris en charge, et donc, en premier lieu, mieux dépistés, car une infection urinaire, un cancer de la vessie ou des calculs peuvent entraîner eux aussi des douleurs au niveau de la vessie et des envies fréquentes d’uriner.
Des lésions plus ou moins spécifiques
"Une fois que nous avons éliminé toutes ces étiologies, il faut déterminer s’il s’agit d’une hypersensibilité vésicale dans un contexte douloureux général ou si c’est une maladie de la paroi vésicale", explique encore Jérôme Rigaud. Dans 20 à 30% des cas, les examens réalisés – notamment la cystoscopie, qui permet de visualiser à l’aide de fibres optiques l’intérieur de la vessie – vont montrer des lésions plus ou moins spécifiques. On peut alors conserver l’appellation "cystite interstitielle" ou opter pour le terme de "syndrome douloureux vésical (SDV) avec anomalies endoscopiques".
Dans les autres cas, la cystoscopie peut être normale et on utilisera le terme de "syndrome douloureux vésical sans anomalie endoscopique". Ce syndrome est souvent associé à d’autres douleurs organiques comme les fibromyalgies ou encore les vulvodynies.
L’origine de la maladie reste un mystère
Aucune étude épidémiologique européenne ne permet d’établir la fréquence de ces syndromes douloureux mais en extrapolant les données américaines, on peut estimer que 5% de la population en est atteinte, à des stades divers.
L’origine de la maladie reste aussi un mystère. Si l’on connait des facteurs aggravants (consommation d’épices, d’alcool, de sodas, de café…), aucune voie de guérison n’a encore été identifiée. Les traitements proposés permettent de soulager les symptômes mais il n’en existe aucun qui soit, à ce jour, à visée curative.