Jusqu’à il y a encore deux ans, Becky Barletta avait tout pour être heureuse. Cette jeune femme blonde, monitrice de ski avait rencontré son futur mari sur les pistes de Verbier, en Suisse. Passionnée de photographie et de vie au grand air, elle s’était mariée en octobre 2015 et prévoyait d’acheter une grande maison où elle aurait pu fonder une famille et recevoir ses proches pendant les vacances.
Mais en en 2016, la vie de Becky Barletta a basculé. "On lui a diagnostiqué une démence fronto-temporale", raconte sa sœur Sophie Gilbert au magazine People. "On nous a annoncé que son espérance de vie était estimée entre 5 et 10 ans. Notre monde s’est écroulé."
Le plus jeune cas de démence diagnostiqué au Royaume-Uni
La démence fronto-temporale dont souffre Becky est une maladie neuro-dégénérative souvent confondue avec Alzheimer. Touchant aussi bien les hommes que les femmes, elle survient généralement entre 50 et 60 ans et est caractérisée par des troubles du langage et du comportement, ainsi que par une détérioration intellectuelle. Cet état, que l’on qualifie de "démence" à partir d’un certain seuil de sévérité, est dû à l’altération progressive de certaines parties du cerveau. Il réduit aussi l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes, comme c’est le cas pour Becky Berlatta.
Selon sa sœur, son état a très rapidement décliné. D’après son médecin, elle est la plus jeune personne à avoir été diagnostiquée dans tout le Royaume-Uni. Elle vit aujourd’hui chez ses parents et reçoit des soins 24 heures sur 24. Incapable de boire ou de manger seule, elle ne peut plus non plus parler. Seules les promenades lui sont encore possibles, mais son corps continue à s’affaiblir.
Dans People, Sophie Gilbert raconte que les premiers signes de la maladie sont apparus environ 6 mois avant le mariage de Becky. Son comportement, notamment, n’était plus le même. "Elle a commencé à faire de l'exercice de manière obsessionnelle. Elle allait à la gym environ trois fois par jour et courait 10 miles (environ 17 km). Nous pensions que c'était à cause du stress du mariage et j'espérais que ça irait mieux quand ils se marieraient et que les choses se seraient calmées."
Mais son état a continué à empirer et à inquiéter les membres de sa famille, qui la trouvent changée, comme déconnectée, alors qu’ils voyageaient tous ensemble à la Barbade. Une semaine après son retour, Becky a été suspendue à son travail pour comportement inapproprié.
Selon sa sœur, Becky n’est pas le seul cas de démence répertorié dans la famille : le frère de leur mère a aussi été diagnostiqué alors qu’il avait la cinquantaine. Mais Becky refuse dans un premier temps de se faire dépister, estimant qu’elle est bien trop jeune pour être touchée par cette maladie. "Nous devions vraiment la persuader d'y aller", raconte sa soeur. "Je lui ai dit : 'Je veux aller faire le test. Je veux en savoir plus sur le côté héréditaire de la maladie'. Finalement, elle a dit qu'elle viendrait avec moi et nous y sommes allée toutes les deux."
Un mois plus tard, le diagnostic tombe : Becky souffre bien de démence fronto-temporale. "Nous nous étions préparés à la nouvelle, mais nous avons quand même été dévastés."
Une progression spectaculaire de la maladie
Aujourd’hui, Becky n’est plus que l’ombre de ce qu’elle était avant : une belle jeune femme avec la vie devant elle. "Elle ne parle plus vraiment", raconte Sophie au DailyMail. Jusqu’à il y a quelques mois, elle pouvait encore raconter des histoires – toujours les mêmes, mais maintenant "elle murmure juste des choses dans sa barbe".
"Ce qui est le plus choquant, c'est la différence entre ce qu'elle est et ce qu'elle devrait être", poursuit sa sœur. "Parce qu'elle était d’une telle vivacité, c'est ça le plus horrible. Elle venait de se marier et ça me brise le cœur car elle n'aura jamais d'enfants."
"Il n'y a rien derrière ses yeux. Juste ce regard vide", racontait l’an dernier Sophie à People. "Vous vous demandez ce qui se passe dans sa tête. J'espère juste qu'elle est heureuse dans son propre petit monde."
Aujourd’hui, la famille de Becky se bat pour mieux faire connaître la démence fronto-temporale au grand public et "faire prendre conscience aux gens que cela peut frapper n’importe qui à n’importe quel moment. Cela peut arriver à 40, 50 ans et même à la trentaine". L’an dernier, Sophie et sa famille ont organisé une collecte de fonds sur Internet afin d’aider la Société Alzheimer, qui finance les recherches sur la démence, 15 000 livres ont été récoltées.
