La « communauté de patients pour la recherche » (ComPaRe) a été créée en 2017 par l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP). Sur la base du volontariat, elle offre l’opportunité à des malades adultes souffrant d’une affection chronique de participer à la recherche clinique sur des aspects mal pris en compte les concernant. Leur implication repose sur la simple réponse, tous les mois, à des questionnaires en ligne, via une plateforme sécurisée de l'AP-HP (validée par la CNIL).
Il s’agit de faire progresser la recherche sur des aspects mal connus ou mal pris en compte des maladies chroniques (du point de vue des malades), qu’elles soient rares ou fréquentes, selon le Pr Philippe Ravaud, chef du service d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu et fondateur du projet ComPaRe.
Sept cohortes ont été mises en place depuis 2017 : diabète, hypertension artérielle, lombalgie chronique, maladie de Verneuil, vitiligo, maladies rénales, vascularites. Quatre autres cohortes sont prévues d'ici la fin 2018.
Changer d’échelle
Il est fondamental d'avoir un nombre important de malades, car cela permettra de mettre en évidence des relations entre différents aspects des maladies chroniques que les chercheurs ne peuvent pas voir actuellement parce qu’il y a trop peu de malades dans les études.
La taille moyenne des essais de recherche clinique tourne, en effet, autour d’une centaine de malades et ComPaRe vise à très largement augmenter le nombre de malades analysés et de croiser les questionnaires renseignés tous les mois par les malades à d’autres données « big data ».
Pour le moment, ces données sont celles contenues dans les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) et celles de différents registres déjà existants mais, à l’avenir, il est prévu de les croiser avec celles de registres de malades dans d’autres pays et celles recueillies par les objets connectés portés par les malades.
ComPaRe permettra également d’accélérer la recherche en facilitant l’identification et le recrutement des malades à qui l’on peut proposer d’être inclus en priorité dans une étude, elle facilite la circulation d’informations anonymisées entre les chercheurs, elle simplifie les démarches administrative et réduit les coûts
Le malade acteur de la recherche
Tous les malades adultes qui ont une ou plusieurs maladies chroniques, c'est-à-dire une affection qui dure et qui nécessite un suivi médical de plus de six mois, peuvent rejoindre la communauté ComPaRe. Les maladies chroniques concernées sont, bien sûr, des maladies fréquentes comme le diabète, l’hypertension artérielle, ou la lombalgie chronique, mais aussi, des maladies moins fréquentes comme le cancer et le vitiligo, et des maladies rares comme la maladie de Verneuil.
Actuellement, un peu plus de 7 600 malades souffrants d’une ou plusieurs maladies chroniques ont accepté de répondre tous les mois à un questionnaire qui dure de 10 à 30 minutes : lourdeur du traitement, effets secondaires, alimentation… tous les aspects de la maladie sont étudiés, y compris les thèmes pas assez abordés du point de vue du malade comme la qualité de vie. Cette communauté de malades permettra de mener des recherches, à la fois sur des aspects communs à l'ensemble de ces maladies, ou sur des aspects plus spécifiques à une maladie chronique.
"Ce programme est destiné à inciter les malades à devenir des acteurs de la recherche, une démarche cruciale pour nous permettre de mieux orienter la recherche et de réduire les coûts", a déclaré le Pr Ravaud lors d’une conférence de presse organisée par l’AP-HP (APM). Si cette communauté ComPaRe est destinée à améliorer la recherche, elle constitue également une opportunité de remettre les malades au cœur de la recherche et de les rendre acteurs de ce nouveau "mouvement médical".
