La spondylarthrite ne doit plus être ankylosante en 2018 et pour cela, elle doit être diagnostiquée plus vite et elle doit être traitée de façon plus précoce et plus adaptée.
La seule façon d’améliorer cette prise en charge passe par une meilleure éducation des malades, une meilleure compréhension par les médecins des attentes et des inquiétudes des malades et une meilleure compréhension par les malades des explications et du mode de raisonnement des médecins.
Un diagnostic trop tardif
Plus de 7 personnes sur 10 auront mal au dos au cours de leur vie, le plus souvent par épisodes mais parfois de manière chronique. Dans la majorité des cas, la cause est liée à une altération de la colonne vertébrale. Mais dans environ 5 à 10 % des cas, la cause peut être liée à une maladie inflammatoire chronique : il s'agit alors d'une « spondylarthrite ».
Quand une lombalgie récidive trop fréquemment ou dure plus de 3 mois, en particulier chez une personne de moins de 45 ans, que ce soit un homme ou une femme, il convient de se poser la seule question intéressante : « À quelle heure le dos fait-il le plus mal : le matin ou le soir ? ».
Si la réponse à cette question est : « le matin », si cette douleur peut être responsable de réveils dans la 2ème partie de la nuit ou le matin de bonne heure (douleur « réveil-matin »), si elle s’accompagne d’une raideur du dos le matin qui dure au moins une demi-heure (« dérouillage matinal ») et s’estompe ensuite dans la journée. Si cette douleur est soulagée à au moins 50% en moins de 24 à 48 heures par un simple anti-inflammatoire non-stéroïdien… la question de l’existence d’une lombalgie inflammatoire ne se pose plus et le diagnostic sera confirmé par le reste de l’examen clinique et par des examens.
Des médecins qui ne gèrent pas assez les inquiétudes
Lors d’une spondylarthrite, les médecins sont avant tout focalisés sur l’établissement du diagnostic, l’élimination des diagnostics différentiels, l’appréciation du pronostic et enfin, la définition d’un plan thérapeutique adapté et sa surveillance. Pourtant, jusqu’à une date assez récente, l’évaluation même de la maladie restait très empirique, ou basée sur des critères qui ne correspondaient pas forcément aux attentes des malades.
Une étude française, l’étude EPOC, avait bien montré que les médecins se trompent généralement sur les inquiétudes des malades et qu’ils concentrent leurs explications sur les traitements, alors que les peurs des patients concernent plus la maladie et son évolution. En effet, dans cette étude, alors que ces malades souffrent d’une spondylarthrite depuis plus d’une dizaine d’années et qu’ils vont bien grâce à un traitement adapté, il s’avère qu’ils ont des peurs très variées concernant la maladie et pas seulement son traitement, ainsi que des croyances souvent erronées.
Près des deux tiers des malades expriment, en effet, des craintes qui concernent surtout l’évolution de leur maladie (souffrir encore de la douleur et d’une nouvelle poussée inflammatoire de la maladie, avoir des déformations des articulations…) et une éventuelle invalidité (perdre la fonction de toutes les articulations, perdre son autonomie, être un fardeau pour sa famille, ne plus pouvoir avoir de projets…). Plus grave, plus d’un malade sur 2 a peur « de terminer dans un fauteuil roulant » alors même que ce risque est quasi absent dans ces maladies.
Le problème est qu’à trop focaliser leurs explications sur le traitement, les médecins ne rassurent pas suffisamment les malades. Ils risquent de les laisser seuls face à des croyances erronées et à leurs angoisses, avec probablement, le risque d’un mauvais suivi du traitement, alors même qu’il est désormais démontré qu’un traitement bien adapté et bien suivi va mettre la majorité des rhumatismes inflammatoires en quasi rémission.
Des malades qui ne comprennent pas bien les médecins
La plupart des médecins délivrent néanmoins des explications sur la maladie et le traitement mais, du fait du temps limité de la consultation, ces explications sont souvent un peu denses, difficiles à mémoriser, et délivrées dans un jargon médical que les malades peinent à comprendre. Pourtant, il est possible d’améliorer le niveau des explications, en limitant le nombre d’information à chaque consultation, en utilisant des termes simples que le malade ne doit pas hésiter à se faire expliquer s’il ne les comprend pas. Il faut également que les malades consultent des sites d’information médicale validés par leur médecin et en notant toutes les questions qui leur viennent à l’esprit entre les consultations afin de les poser lors de la consultation.
Ce sont ces questions qui permettront au médecin de mieux appréhender le niveau de connaissances et de compréhension de la maladie par le malade. Le médecin pourra alors mieux adapter son discours, mieux questionner les malades sur ces attentes et ses inquiétudes. Le malade ne doit pas non plus, de peur d'embêter le médecin, hésiter à lui parler des petites douleurs ou de signes inhabituels. Chaque signe peut avoir une signification particulière pour le médecin dans le contexte de la maladie. Pas de rétention d'information donc. Une communication fluidifiée entre le malade et le médecin est la seule garantie d’un traitement bien suivi et bien adapté, essentiel dans cette maladie chronique invalidante si elle est mal traitée.
Dans les maladies chroniques, la relation médecin-malade doit évoluer : le malade doit bien connaître sa maladie afin d’ajuster éventuellement son traitement, voire de devancer la consultation en cas d’évènement imprévu. Le malade doit absolument apprendre un nouveau métier : être spécialiste de sa maladie et de son traitement, exactement comme dans le diabète. Le médecin doit lui être l’expert-consultant, qui va répondre aux questions, tenir le malade informé des actualités et mettre à jour un plan thérapeutique adapté, tout ceci dans une atmosphère d’empathie.
L'interview de Monsieur Cedric Stadelmann (Association France Spondylarthrite)
